کد | pr-27143 |
---|---|
نام | سعید |
نام خانوادگی | ضروری |
سال تولد | 1365 |
وضعیت جسمی | فقدان حرکتی |
نوع فعالیت | ورزشی |
زبان | فارسی |
تحصیلات | کارشناسی ارشد زبان انگلیسی |
مهارت | روزنامه نگار، مترجم، کوهنوردی و ماجراجویی |
کشور | ایران |
استان | گیلان |
شهر | منجیل |
توضیحات |
سعید ضروری در گفتگو با همشهری جوان: ماجراجویی بخشی از زندگی ام هست “اگر زندگی اتان یک کتاب بود و شما نویسنده اش بودید، دوست داشتید داستان اتان چطور پیش برود؟ ” این سوال را 12 سال پیش ” امی پوردی” دختری جوان و البته معلول که هر دو پایش را بعد از یک بیماری سخت از دست می دهد با پذیرش پاهای مصنوعی و سنگینش به خوبی با زندگی ماجراجویانه اش جواب می دهد . تا ان جا که موفق می شود از زندگی در بیابانهای لاس وگاس دل بکند و برای کسب عنوان بهترین اسنوربرد باز جهان راهی سرزمین های یخی شود. درست است زندگی ماجراجویانه “امی” در نوع خودش بسیار جذاب و خواندنی است اما وقتی این زندگی را در کنار زندگی ماجراجویانه “سعید ضروری” جوان دارای معلولیت 32 ساله ایرانی قرار می هیم متوجه تفاوت زمین تا آسمان این ماجراجویی ها می شویم . پسر جوان منجیلی که قصه ماجراجویی هایش در زمین و آسمان و بیابان و دریا و حتی میانه غارهای سرد و تاریک این روزها زبانزد همه است. در گفتگوی صمیمی با این ماجراجوی معلول ایرانی بیشتر با او و زندگی ماجراجویانه اش آشنا شدیم. جوان ماجراجوی معلول ایران چند ساله است و اهل کجا؟ جوان 32 ساله اهل منجیل که فارغ التحصیل کارشناسی ارشد زبان انگلیسی است و مدیریت دارالترجمه آنلاینش را عهده دار است. اهل قلم هم هستید درسته؟ بله من یک روزنامه نگارم و فعالیت های زیادی با رسانه ها داشتم. روزنامه های جام جم، مردم سالاری و دنیای اقتصاد از جمله رسانه هایی هست که با آنها همکاری داشتم . شرایط جسمانی شما ژنتیکی است یا بر اثر اتفاقی بدان دچار شدید؟ نه بیماری من یک بیماری ژنتیکی است که ازدواج فامیلی پدر و مادرم سهمی در شدت آن داشته است این بیماری که به نام ” دسیتروفی عضلانی” مشهور است پیش رونده بوده و روز به روز بیشتر از گذشته قوای جسمانی من را تحت تاثیر خودش قرار داده و ضعیف می کند. در واقع دراین بیماری عضلات تحلیل می روند. از این شرایط بیماری مطلع بودید ؟ نه من تا دوران دبیرستان با عصا راه می رفتم اما مرتب وضعیت بدتر شد به طوری که هر وقت می آمدم خودم را با شرایط جدید وفق دهم در سایه پیش روندگی بیمارگی باز شرایط جدیدتر و سخت تری پیش رویم قرار می گرفت تا جایی که کم کم ازویلچر استفاده کردم و آزادی عمل بیشتری داشتم.چون راحت تر و سریعتر جابجا میشدم . سعید از چه زمانی با خودش قرار گذاشت یک زندگی عادی و حتی فراتر داشته باشد؟ از انجا که این موضوع از بدو تولد همراه من بود بنابراین پذیرش شرایط هم برای من از همان سنین کودکی فراهم شد به طوریکه یادم میاد وقتی 10- 12 ساله بودم با بچه ها فوتبال بازی می کردم و حتی دروازه می ایستادم کی پی به بعد ماجراجویانه زندگیت بردی؟ من همیشه دوست داشتم آرزوهایم را دنیال کنم . به خاطر همین خیلی رویا پردازی می کردم. تا قبل از دانشگاه خیلی زمینه کار برایم فراهم نیود تا این که یک روز در راه مسیر برگشت از دانشگاه همراه با یکی از دوستانم به فرودگاهی در نزدیکی آبیک قزوین رفتیم و پدرش از قضا درآنجا کار میکرد.پدرش به ما پیشنهاد پرواز داد و من هم از خدا خواسته این پیشنهاد را در آسمان گرفتم . اولین پروازم را آنجا انجام دادم و هیچ وقت خاطره اش از ذهنم نمیرود. و این پرواز شد مقدمه فعالیت های ماجراجویانه شما؟ دقیقا . بعد از پایان دوره دانشگاه خیلی سریع سعی کردم از لحاظ مالی مستقل شوم تا بتوانم راحت تر مسیر اهدافم را طی کنم . همین هم شد و من موفق شدم در یک دوره خیلی کوتاه پرواز با انواع وسایل را تجربه کنم که از جمله تجاربم در این بخش می توانم به 3 بار پرواز با پاراگلایدر- تندم در تهران، پرواز با جایرو کویتر – تندم در کیش، پرواز با جایرو کویتر – تندم در فرودگاه سپهر، پرواز با کایت موتوردار- تندم در فرودگاه افلاک اسیا ، پرواز با پاراترایک در انزلی و زیبا کنار اشاره کنم.بعد از ان هم سفرهای طبیعت گردی و کایاک سواری و غواصی را. شما به ورزش کوهنوردی هم علاقه مندید ؟ بله یک بار هم با قاطر کوهنوردی کردم و روستای شیرکوه تا منطقه لارنه در مسیر قله درفک را همراه با دوستان طی کردیم. البته این را هم بگویم که سال 94 و 95 کول اسکی را در قله و نیم قله کوشک تجربه کردم. و اسکی با اسکی مخصوص معلولان را هم دو سال پیش در قله شمشک انجام دادم. آرامش کوهستان را دوست دارم به خاطر همین این تجربه را همیشه دوست دارم تکرار کنم . شاید یکی از سخت ترین کوهپیمایی هایمان کوهپیمایی مسیر دریاچه نئور به سمت سوباتان بود که با کمک دوستانم انجام دادم. عرفان، حسن و پیام سه رفیق شفیقی هستند که مرا در این برنامه ها همراهی می کنند حتی در کوهپیمایی مسیر خلخال به اسالم هم همراه من بودند. در میان تمام رشته هایی که تا به حال تجربه کرده اید بیشتر کدام را ترجیح می دهید؟ سقوط از هواپیما را . چرا چه حسی را به شما القا می کند؟ رها شدن از ارتفاع 4 کیلومتری چیزی نیست که بتوانم بهراحتی توصیفش کنم. سقوط با سرعت بیش از 200 کیلومتردرساعت رویایی است. اولین باری که از هواپیما سقوط آزاد را تجربه کردید کجا بود؟ چه حسی داشتید؟ اولین بار در زیبا کنار تجربه کردم و از هواپیما پریدم ، بار دوم در دبی و همراه با قهرمان سقوط آزاد دنیا این کار را انجام دادم و بار سوم از هلی کوپتر در ایران همرا با دوستان فوق العاده ام عمادمظلومیان، ارشا اقدسی پریدم. در اولین تجربه سقوط آزاد چه حسی داشتید ؟ انگار همه چیز شبیه خواب بود،رویایی و هیجان انگیز و مخصوصااینکه طبیعت زیبا و فوق العاده ای را میدیدم.مانند گلوله به سمت دشت سرسبزی و پارک ملی بوجاق سقوط می کردم. پرش سوم که ازهلی کوپتر انجام شد حس و حالش کاملا متفاوت بود و لذت محض را تجربه کردم. بعد از پرواز و سقوط آزاد کدامیک از سفرهای ماجراجویانه اتان را دوست دارید؟ بعد از این ها کویرگردی ان هم در کویر ریگ جن برایم پر از هیجان بود. ما از جنوب به شمال این کویر هراس انگیز را طی کردیم یعنی شما از مثلث برمودای ایران هم عبور کردید؟ با چالش ها و سختی های فراوانی که داشتیم و با تیم حرفه ای وراهنمایی مهرداد قزوینیان و علیرضا مظلومیان موفق به انجامش شدیم، دراین تجربه هم عماد مظلومیان و احسان مظلومیان همراهم بودند. کمتر کسی موفق به عبور از این کویر می شود مگر با هدایت و راهنمایی افراد کاملابا تجربه و مسلط به منطقه! بومی ها هم بسمت این کویرها نمیروند. تیم ما تیم کویرنوردان فوق حرفه ای ایران بودند . درست است چندین بار خودروهایمان در شن فرو رفت و با مشقت بسیار خارج شدیم اما باید این را هم بگویم که خشکسالی کمک بزرگی به ما کرد که بتوانیم ازباتلاق های نمک رد شویم. از عاقبت سفر به مثلث برمودای ایران در کویر ریگ جن تنرسیدید؟ همین ترس و هیجانش سفر را زیبا می کرد. در ریک جن اگر یک مسیر را اشتباه بروید به دره یا کوه می رسید و راه را گم می کنید آن وقت است که تا صدها کیلومتر دیگر کسی به فریاد آدم نمی رسد اما دوستان من کویر نوردان حرفه ای بودند . باز هم دوست دارید کویر گردی را تجربه کنید؟ راستش را بخواهید تا قبل از ریگ جن عاشق کویرها بودم اما همانطور که می دانید ما ترسناک تر از کویر ریگ جن دیگر کویری نداریم اگر به سراغ کویر بروم دوست دارم تجربه های مشابه داشته باشم ودوست دارم به دره زبان مار لوت سفر کنم. در کویر نوردی شما سوار ماشین هستید و کمتر به زحمت می افتید اما غار نوردی واقعا قصه اش فرق می کند درسته؟ بله همینطوره . هر کدام از این سفرها چه در آسمان چه در بیابان و حتی دریا هر کدام سختی های خودش را دارد که البته غار نوردی فرای همه است. با چه شرایطی این کار را انجام دادید؟ غاری که ما به آن سفر کردیم نامش چشمه باد منجیل بود. این غار یکی از غارهای آبی و سرد ایران است . در قسمتهایی دوستان مرا با کوله مخصوصم کول می کردند اما در بخشهایی از غار چاره ای نبود و باید مسیر را سینه خیز می رفتیم . تحمل سرما، تنگی و دمای غار برای من خیلی سخت بود و فشارزیادی به همه ما آمد و با راهنمایی علی رضایی، مسئول غار نوردی شهرستان رودبارو کمک علیرضا بکیان و احسان درگزی این کار انجام شد. شانس بزرگ شما داشتن دوستان همراه و پایه است که در همه شرایط کنارتان هستند؟ این دوستان بزرگترین ثروت و سرمایه من هستند کسانی که کمک می کنند تا بستر فراهم شدن این سفرهای ماجراجویانه برای من و سایر دوستان دارای معلولیتم فراهم شود. تا این جا تمام کارهای ماجراجویانه شما بدون حرکات پا باز قابل قبول بود اما غواصی از آن کارهاست که واقعا تصور انجامش توسط شما باور کردنی نیست؟ چرا نباید باور کردنی باشد؟ ما هر کاری که اراده کنیم می توانیم انجام دهیم فقط شرطش داشتن مربی خوب است . ما هیچ کاری را بدون حضور مربی انجام نمی دهیم . ایمنی و رعایت تمام شرایط احتیاط یک اصل مهم است. اگر کاری واقعا برایم خظرناک باشد انجامش نمیدهم. از تجارب غواصی تان برایمان می گویید؟ بیش از ده بار بارغواصی در جزیره کیش، غواصی در دریاچه آهنگ را انجام داده ام. تور غواصی هم برای دوستانتان برگزار کردید؟ بله امروز تعداد زیادی از دوستان دارای معلولیتم غواصی را تجربه کرده اند و من سعی می کنم هر سال یک بار یک تور غواصی تدارک ببینم. فکر کنم غواصی شد زمینه ای برای راه اندازی تور کایاک سوار درسته؟ بچه هایی که در گروه من هستند هم هیجانشان بدتر از من زیاد است هم شور و حالشان . همین مساله باعث می شود که من هر روز به یک کار جدید و پر هیجان فکر کنم . کایک سواری یکی از آن رشته هایی بود که فکر کردم هیجانش با آدرنالین این گروه تناسب دارد. چطور؟ خوب من از قبل با این رشته آشنا بودم . میدانستم شور و هیجان زیادی را برای دوستانم به همراه دارد ضمن این که در کنار این برنامه سعی داشتم یک حرکت اجتماعی زیست محیطی هم انجام دهیم . این تور در روگای منتهی به تالاب انزلی در محدوده خمام استان گیلان در منطقه جیرسرباقر خاله انجام شد و بچه ها موفق شدند هم یک کایاک سواری موفق را تجربه کنند هم با جمع آوی زباله های این آبراهه یک حرکت خودجوش زیست محیطی انجام دهند. بهتر است برای شما یک لقبی که شایسته اشان باشد پیدا کنیم! (در حالیکه می خندد) دوستانم گاهی مرا پدر ماجراجویان معلول ایران می خوانند. چرا هیچ وقت به یک رشته فکر نکردی و دوست داشتی همه این رشته ها را با هم تجربه کنید؟ شاید چون آدرنالین خونم بالاست( می خندد) این سفرهای ماجراجویانه به خاطر اثبات خودت به همه نبود؟ نه اگر برای اثبات خودم بود هر کدام را یک بار بیشتر انجام نمی دادم به قول معروف می رفتم سرجای خودم می نشستم اما واقعا اینطور نبود همه این ها بخاطر هیجان طلبیه من در زندگی هست پس هیجان طلبی جزء لاینفک زندگی شماست درسته؟ دقیقا. هیجان طلبی بخشی از زندگی منه به خاطر همین سعی می کنم همیشه موانعی که در زندگیم هست رو بردارم البته با صبوری. یعنی برای رسیدن به یک خواسته یا هدف شده مدتها صبر کنی؟ قطعا همین طوره . من برای خیلی از سفرهای ماجراجوییم از جمله سقوط از هواپیما سالها صبر کردم اما نا امید نشدم چون معتقدم اگر به هدفت ایمان داشته باشی راهی برای رسیدن به آن وجود دارد. وضعیت امروز خودت رو با روزهای اول که این مسیر را در پیش گرفتی چقدر تغییر کرده؟ خیلی زیاد . امروز گروه های زیادی از فعالین عرصه سفرهای ماجراجویی من را می شناسند. همه می دانند من چقدر به کارم مسلط هستم . از شیوه کارم و برنامه ریزی هایم آگاهم این باعث شده دوستان زیادی پیدا کنم که مرا در اداره امور گروه ماجراجویان معلول یاری می دهند. چه شد که اصلا به فکر راه اندازی این گروه افتادید؟ یک مشکل عمده که ما در حوزه معلولان با آن روبرو هستیم چالش فراروی این قشر در حوزه گردشگری است. این مشکل و چالش هایی که می گویید در چه بخش هایی وجود دارد؟ مهمترین موضوع بحث هزینه هاست . معلولان توان تامین هزینه های گران را ندارند. زیر ساخت های سفر برای معلولان در کشور ما وجود ندارد آسانترین سفر برای ما سفرهای هوایی است که گران بودن این سفرها امکان استفاده را از دوستان من گرفته است . سفرهای ریلی و جاده ای با اتوبوس هم به خاطر مشکلات زیر ساختی ممکن نیست . بنابراین ماتنها در شرایطی می توانیم تورهای گردشگری را برای معلولان فراهم کنیم که امکانات مانند سایر کشورها فراهم باشد.افراد دارای معلولیت هم حق دارند سفر کنند. و مهمترین موضوع باور توانایی معلولان است که شما تلاش کردید به همه ثابت کنید که می شود؟ بله درسته. من برای این که استارت این کار را بزنم اول باید خودم یک بار این سفرها را انجام می دادن . وقتی سفرهای اولیه ماجراجویی را انجام دادم و گزارش این سفرها را از طریق رسانه ها منعکس کردم دوستان معلول دیگر هم علاقمند شدند که این کارها را انجام دادند شاید علتش اعتماد به نفسی بود که این بچه ها پیدا کردند. کم کم این باور در میان همه ایجاد شد و باورمان کردند و درکنار این باور یاری امان کردند. این گروه و شرکت در برنامه هایش فقط ویژه بچه های توانیاب است؟ قبل از پاسخ به این سوالتان اجازه بدهید یک نکته را متذکر شوم ، لطفا از واژه توانیاب استفاده نکنید ما دارای معلولیت هستیم و باید این همین نام خوانده شویم. خیلی از دوستان شما از این که معولل خطاب شوند ناراحت می شوند. اشتباه است . عده ای که ناراحت می شوند کسانی هستند که نتوانسته اند حقیقت وجودی خود را باور کنند و با این حقیقت کنار بیایند. ما افراد دارای معلولیت هستیم . متاسفانه عده ای آمدند برای پیش بردن اهدافشان واژه توانیاب را بر سر افراد دارای معلولیت گذاشتند و از این طریق کوشیدند منابع خیریه خود را متمول کنند . ما وقتی بگوییم توانیاب بچه ها را از پذیرش بزرگترین حقیقت زندگی اشان دور می کنیم ان وقت چطور انتظار داریم که این افراد بتوانند برای آینده خود برنامه ریزی کنند؟ دنیا ما را افراد دارای معلول می خواند باید این موضوع را بپذیریم و بدانیم یک فرد دارای معلولیت می تواند یک پزشک دارای معلولیت ، یک معلم دارای معلولیت و یک روزنامه نگار دارای معلولیت باشد. نقش اجتماعی و انسان و فرد بودن درابتدا گفته میشود. اما پاسخ سوال شما، در گروه ماجراجویان معلول ایران همه می توانند عضو شوند همانطور که الان جمع زیادی از دوستان ما را افراد غیر معلول تشکیل می دهند و در سفرهایمان هم 50 درصد از حاضرین همین افراد هستند که به دوستان معلول من در سفر حتی کمک می کنند. این گروه چند سال از عمرش می گذرد؟ چیزی حدود 5 سال و مهمترین دستاوردش؟ شاید مهمترین دستاوردمان ارتقای اعتماد به نفس بچه هاست . همین که ما موفق شدیم بچه ها را وارد این وادی کنیم خودش ارزش بسیار دارد. سفرهای ما برای دوستان معلولم آسان است چون تمام هزینه ها به صورت دنگی حساب می شود و حمل و نقلشان با خودروهای کوچک و شخصی است. سفر هیجان انگیز دیگری مانده که هم خودت انجام دهی هم زمینه انجامش را برای بچه ها فراهم کنید؟ سفرهای هیجان انگیز زیادند منتها باید بسترش فراهم شود. کاری که خیلی دوست دارم انجام دهم فرود از صخره است . صخره نوردی را دوست دارم اما تا به حال فرصت انجامش پیش نیامده است.ساخت وسایل مخصوص طبیعتگردی یکی از اهداف مهم من است. فکر می کنی بزرگترین ریسک های زندگی ات را انجام دادی؟ من معتقدم همین که ادم از دامنه امن زندگی اش پا را فرا می گذارد و بر ترس هایش غلبه می کند یعنی در زندگی اش ریسک کرده است. شما تا به حال به چه ترس هایی غلبه کردید؟ ترس از ارتفاع، ترس از خفگی زیر اب، ترس از ماندن در راه و بیابان، همه این ها ترس هایی بود که من توانستم در این سفرهای ماجراجویی به آنها غلبه کنم. شما ارتباطات برون مرزی خوبی هم با دوستان معلول خارج از کشور دارید کیفیت زندگی انها با معلولان ما در ایران را مقایسه کرده اید؟ در کشورهای دیگر مسئولان می کوشند از زندگی موفق ادمهای معلول درس زندگی برای دیگر افراد جامعه روایت کنند. زمینه سفرهای ماجراجویان همراه با پشتیبانی اسپانسرها و هزینه های کمتر برای این افراد فراهم است اما ما در ایران این شرایط را نداریم. نگاه ها خیریه هست! |
متن زندگی نامه |
معلولیت دیستروفی عضلانی توضیح سعید ضروری به رغم اینکه معلولیت شدید دیستروفی عضلانی دارد ولی یک گلوله حرکت و تلاش است، تجارب و دستاوردهایی سودمندی به دست آورده است، از اینرو میتواند برای جوانان دارای معلولیت، الگو باشد. لازم است بهزیستی امکانات لازم را به اینگونه افراد بدهد تا بتوانند دیگران را رهبری و مدیریت کنند و تحرک و جنبش در جامعه ایحاد نموده و افراد را از بی حوصلگی، خمودی و افسردگی بیرون آورده و به آنان شادابی بدهند. به منظور آشنایی با شخصیت و فعالیتهای آقای ضروری، گفتوگویی در 14 اردیبهشت 1399 با او داشتیم. این مصاحبه توسط خانم مریم قاسمی انجام شد. * لطف کنید خودتان را معرفی کنید. ـ من سعید ضروری هستم، 34 ساله، و یک دارالترجمه آنلاین دارم، و در حوزه ماجراجویی و سفر فعال هستم. گروه ماجراجویان معلولین ایران را راهاندازی کردهام، و افرادی که معلولیت دارند را میآورم و درواقع تجربههایی که خودم قبلاً داشتهام را اینها هم تجربه میکنند، حالا در حوزه پرواز، کویر نوردی، کمپ در طبیعت، و کارهایی مثل کایاک سواری. کارهای پر هیجانی که در واقع در زندگی و ایجاد نشاط معلولان موثر است کار میکنم. * تجربهاش برای خیلی از دوستان شاید سخت باشد. ـ در دسترس نیست. من اینها را قبلاً خودم تجربه کردهام، و الآن چند سالی است که این گروه را تشکیل دادهام، و بچههایی که معلولیت دارند و دوست دارند این چیزها را تجربه کنند را بصورت یک برنامه برنامهریزی میکنم، و تاریخ اعلام میکنم، فراخوان میدهم، و در کانال و سایت و درواقع شبکههای مجازی منتشر میکنم، و بچهها میآیند ثبت نام میکنند، و طبق همان سبک تور و با هزینه دانگی، و بدون اینکه به ارگانی یا جایی وابسته باشم و با همکاری جای خاصی بخواهد باشد من این برنامهها را برگزار میکنم. نیز چند سالی است در زمینه سفر و طبیعت گردی فعال هستم. * ضرورت چنین کارهایی برای معلولین چیست، یعنی فایده و سودمندی برای آنان دارد؟ ـ افرادی دارای معلولیت به لحاظ شخصیتی و روانی، اغلب ترس بر آنها غلبه دارد و اهل ریسک و کارهای هیجانی نیستند. به همین دلیل نمیتوانند پیشرفت کنند. کسی پیشرفت میکند که نترسد و دل به دریا بزند و با امید و توکل به خداوند کارش را به پیش ببرد. معلولانی مثل ادیسون یا رودکی که نترسیدند و در عرصههای سخت وارد شدند، اینان پیشرفتهای مهمی داشتند. من تلاش میکنم عملاً آنها را شجاع و فعال سازم و ترس را از آنها دور کنم و امید را در وجود آنان زنده کنم. * تحصیلاتتان چیست؟ ـ من زبان انگلیسی و کارشناسی ارشد آموزش خواندهام. * پس حوزه کاری و اشتغال شما در همین زمینه ماجراجویی و دارالترجمه است؟ ـ ماجراجویی کارم نیست، شغلم روزنامه نگار است و مرکز ترجمه آنلاین دارم. * شما بعنوان فردی که مشکلات جسمی دارد، چطور شد که به این اهداف دست پیدا کردید؟ مشکلاتی که در این راه داشتید چه بوده است؟ ـ معلولیت من خیلی شدید حساب میشود، و خب علاقهام بوده است. من سالها بود که دلم میخواست این را تجربه بکنم و خب باید میرسیدم به استقلال مالی و خوداشتغالی و یک سری موارد این مدلی، که از دوران دانشجویی شروع کردم به آن فکر کردن، و در نهایت زمانی که فارغ التحصیل شدم و درسم تمام شد کارم آماده بود، و کارم مال خودم بود، و با درآمد حاصل از کار خودم رفتم دنبال چیزهایی که دوست داشتم. و در این وسط هم خیلی فعال بودم، و در نهادهای بینالمللی عضویت پیدا کردم، و بنیادهای ماجراجویی که در کشورهای اروپایی هستند به من عضویت دادند و یک سری کارهای این مدلی کردم. دیگر بعد از چند سال رفت و آمد و تجربه در کارهای مختلف، الآن بسترش فراهم شده که بچههایی که معلولیت دارند هم بتوانند این چیزها را تجربه کنند. کار شخصی خودم بوده. یعنی عملاً دنبال این نبودم که چیزی را اثبات کنم. * پشتوانه خاصی داشتید که به این اهدافتان رسیدید؟ ـ صرفاً علاقهام بود. آدم به چیزی که علاقه داشته باشد صددرصد میرسد. * امکان دارد درباره نوع معلولیتتان برای ما کمی توضیح دهید؟ ـ بیماری دیستروفی عضلانی دارم که یک بیماری تحلیل عضله است. * در این گروههای بینالمللی که فرمودید عضو هستید و در این چند ساله با آنها در ارتباط بودهاید، بفرمایید شرایط معلولین در کشورهای دیگر به چه صورت است؟ ـ ببینید معمولاً کاری که من الآن دارم خیلی به سختی انجام میدهم، در کشورهای دیگر وجود ندارد عملاً، خیلی کم وجود دارد. مثلاً در کشورهای خیلی پیشرفته بله، بعضی از مراکزی هستند که این کارها را انجام میدهند، و حالا خیلی حرفهایتر با توجه به امکاناتی که دارند، با توجه به اینکه جامعهشان آمادهتر است نسبت به این فعالیتها. چون این کار تأثیر خیلی عجیبی روی بچههای معلول دارد، و باعث میشود که اینها از آن فضای امنشان بیرون بیایند، و ببینند که نه، میشود زندگی کرد، میشود لذت برد، میشود رفت سفر، میشود خیلی کارها انجام داد. و دیگر شاید خیلیها بهتر از ما دارند انجام میدهند، خیلی حرفهایتر هستند، کم هستند، ولی آنها هم به هرحال آنها هم خیلی سالها پیش شروع کردهاند. هدف من هم این است که تا جایی که میتوانم بسترش طوری فراهم بشود که افراد بیشتری بتوانند در واقع این کار را انجام بدهند. یک کتاب نوشتهام که زندگینامه خودم است، دو سه روز است که رونمایی شده و دارد پیش فروش میشود که تأمین مالی بشود، و با پولش قرار است که من دو تا کار انجام بدهم. از نظر محتوا خیلی کتاب تأثیرگذاری است به نظر من، و از طرفی هم کمک میکند که این سفرهای گروهی من یک مقدار ارزانتر برگزار بشوند، و قرار است که حالا اگر این کمپینی که مربوط به این کتاب است موفق باشد، قرار است که من بروم به قطب شمال. یعنی بتوانم به دیدن خرسهای قطبی بروم، و با درآمد حاصل از این کتاب همچین سفری را میخواهم درواقع بروم انجامش بدهم. ولی فعلاً سه روز است که شروع شده و پانزده درصد تأمین مالی شده. * همان بصورت پلتفرم است دیگر، درست است؟ ـ بله، از طریق پلتفرم به فروش میرود. پلتفرمی است که مال پیشفروش کتاب است. یعنی شما اول کتاب را میخرید، کتاب با هزینهای که شما پرداخت کردهاید چاپ میشود، مجوزش گرفته میشود، و بعد به آدرسی که ثبت کردهاید ارسال میشود. * میتوانید شرایط معلولین در کشورهای دیگر را برای ما توضیح دهید؟ حالا جدای از این ماجراجویی و سفر و این بحثها. ـ بستگی به کشورش دارد. من سفر خارجی نداشتهام که بخواهم قضاوت بکنم. ولی معمولاً بر اساس نوع کشور هرچه پیشرفتهتر باشد خب زیرساختهایشان خیلی بهتر است و بخش بیمه و تجهیزات توانبخشیشان خب خیلی در دسترستر است و رفاهشان بالاتر است. ولی آنها هم به هرحال چالشهای خاص خودشان را دارند، و آنطور نیست که همه جای دنیا گل و بلبل باشد. همه جا این مسائل وجود دارد، چون معمولاً افراد معلول عملاً در اولویت نیستند. به هرحال آنجا شاید بسترها فراهم باشد، ولی خب یک سری چالشهای دیگر دارند. * بعد موسساتی که وجود دارند بیشتر از طریق دولتهایشان حمایت میشوند یا انجیاُهای خصوصی هستند؟ ـ ببینید، من در این حوزه کار نکردهام و عملاً اطلاعات آنچنانی ندارم. ولی مثل ایران است دیگر، یک سری انجیاُ هستند که مثل ایران ممکن است کمک دولتی دریافت کنند. ولی معمولاً بصورت کمک مالی مردمی است. یکی از انجمنهایی که من میشناسم مثلاً از طریق همین موضوعات دارند پول جمع میکنند، و با کمک مردم پروژههایشان را پیش میبرند و این نیاز است که از قبل آگاهی بخشی شده باشد و کسانی که آگاهتر هستند، راحتتر کمک میکنند، چون میدانند کارهایی که معلولها آنجا انجام میدهند کارهای درست و حسابی است. ما در ایران معمولاً کارها طولانی مدت است، یا یک سری دور هم جمع بشوند. * اکثراً موازی کاری و کارهای تکراری. ـ کارهای تکراری و نمادین بی اثر، ولی دوست هم دارند. چون به هر حال این موضوع موضوعی کاملاً تخصصی است، و خیلی وقتها معمولاً کسی که معلولیت دارد لزوماً کارشناس این حوزه نیست و نمیتوانیم بگوییم صاحب نظر است. کسی که فارسی حرف میزند نمیتواند فارسی تدریس کند. مسئولین هم معمولاً این است، هرکسی دلش میخواهد میآید در این حوزه، کلمه سازی میکنند، فرهنگ سازی میکنند، و خیلی وقتها خیلیهایش اشتباه است خیلیهایش بیهوده است، و عملاً هزینهای که بابتش پرداخت میشود اثربخشی ندارد، و کارهای ریشهای انجام نمیشود. و اگر هم انجام شده من ندیدم. تجربیات شخصی خودم را دارم میگویم، و لازم است اگر قرار است ما تغییری در جامعه ببینیم باید یک سری خلاقیتهایی داشته باشیم. * دقیقاً سوال بعدی من هم همین بود، که چه کارهایی میشود در زمینه فرهنگی برای معلولین کرد؟ ـ اول باید ببینیم مشکل از کجاست. مشکل اصلی مربوط به خانوادههایشان است، بعد خود افرادند، بعد جامعه است. * پس معلولین ابتدا باید از خودشان شروع کنند. ـ از خانواده و خودشان باید شروع کنند. * یعنی نقطه شروعش خانواده و خود فرد هست، که حالا جامعه بتواند تأثیرش را بگذارد. ـ بله، جامعه خودش تغییر میکند. اگر شما بتوانید آن جامعه محدود را آماده کنید، اینها میآیند بیرون و جامعه را تغییر میدهند. * توصیه شما برای این دوستان چیست؟ ـ به نظرم تنها کاری که حالا میتوانند بکنند این است که دنبال علایق خودشان بروند. قطعاً این وسط لازم است که خیلی چیزها را بپذیرند خیلی جنگها را انجام بدهند، و اگر حرکت بکنند قطعاً به نتیجه میرسند. ولی اگر در خانه بمانند و با بهانههایشان زندگی کنند قطعاً به هیچ جایی نمیرسند. من دیدهام یک آدمی که یک بند انگشت ندارد، همان را میتواند به اندازه کسی که معلولیت خیلی شدید دارد ببیند، و در واقع تمام امکانات و چیزهایی که دارد را نبیند. پس آدمها باید یاد بگیرند همانهایی را که دارند، استفاده کنند، و بعد تازه میبینند که خیلی است. چون همیشه به من میگویند که دوستهایت تو را سفر میبرند، در حالی که نمیدانند آن آدمی که دارم با او میروم سفر در کدام سفر دیدهام. حالا این کتاب در مورد همین چیزهاست. من بیشتر توصیه میکنم افرادی که معلولیت دارند این کتاب را بخوانند، و قطعاً میتواند برایشان خیلی آموزنده باشد که رسیدن به اتفاقهای هیجان انگیزی که من امروز دارم تجربه میکنم لازمهاش برای سیزده سال پیش است. * یعنی به نوعی از صفر شروع کردید به آن اهدافی که داشتید برسید، و آن اصل خواستن است دیگر. ـ اگر اینجوری نباشد نمیشود باقی ماند. یعنی شما اگر بخواهید انفجاری و کوتاه مدت عمل کنید، یک مدت یک سری کارها را انجام میدهید، بعدش هم رها میکنید و میروید پی زندگی عادی خودتان. ولی برای من چون یک کار تدریجی و با برنامه و هدف بوده، آنوقت پایین نیامده است. من تجربیات متفاوتی دارم. من سه بار از هواپیما و هلیکوپتر سقوط آزاد داشتهام، غواصی در دریا کردهام. شش دقیقه میتوانم نفسم را حبس کنم، برای کسی که دیستروفی دارد از نظر پزشکی شاید این کار تقریباً غیرممکن به نظر برسد. و اینها همهاش برمیگردد به علاقهام. * نظرتان درمورد کارهایی که دفتر فرهنگ معلولین انجام میدهد چیست؟ ـ فکر کنم آقای نوری را یکی دو بار در جاهای مختلف دیدهام و زیاد هم صحبت نکردهام، فقط میدانم که ایشان آدم فعالی هستند، و فکر کنم جزء آدمهایی است که میداند، و این خیلی خوب است. یعنی ما نیاز داریم آدمها نسبت به این موضوع اطلاعات کامل داشته باشند. من فکر میکنم ایشان در آن مجموعه مهره مهمی هستند و همین که یک نفر آگاه باشد، میتواند جامعهای را آگاه کند. من مجموعه را کامل نمیشناسم و زیاد در جریان فعالیتهایشان نیستم، ولی میدانم که ایشان کارشان درست است. * با تشکر از اینکه در این گفتوگو شرکت کردید. |
تاریخ ثبت در بانک | 8 اردیبهشت 1399 |
فایل پیوست |