| کد | pr-24928 |
|---|---|
| نام | مریم |
| نام خانوادگی | آرمون |
| سال تولد | 1376 |
| وضعیت جسمی | فقدان حرکتی |
| نوع فعالیت | علمی-فرهنگی ، هنری |
| زبان | فارسی |
| مهارت | نویسندگی |
| کشور | ایران |
| استان | اصفهان |
| شهر | کاشان |
| توضیحات |
عضو موسسه کاشانه مهر کاشان است و مصاحبه زیر با او انجام و منتشر شده است. با آن دستگاه تنفس مصنوعی (ونتیلاتور) و لوله‌های متصل بر گردنش و صدای نفس گرفتن‌هایش، محکم و با اعتماد به نفس صحبت می‌کند همه چیز برایش از یک سرماخوردگی شروع شد، اما پزشکان تشخیص بیماری ناشناخته‌ای به نام میلیت دادند که سبب التهاب نخاعی و از دست دادن قدرت حرکت، تکلم و کنترل شد. «مریم آرمون» دختر توان‌یابی است که در موسسه او را با قلم توانا و نویسندگی‌اش می‌شناسند. در چشمان شفاف و پر از شیطنتش زل می‌زنیم و دقایقی با او به گفت‌وگو می‌نشینیم. |
| متن زندگی نامه |
* از خودتان بگویید. متولد 1376 هستم. نوزاد بودم پدرم فوت شدند. با مادر و خواهر بزرگم زندگی می‌کنیم و خواهرم همراه همیشگی من است. تا سال دوم دبیرستان مشکلی نداشتم، برای سرماخوردگی به دکتر مراجعه کردم که تشخیص بیماری میلیت دادند. کل تنم درگیر شد. بهبودی‌ام را مدیون پزشکی هستم که زود تشخیص داد و درمان را شروع کرد. به خاطر شرایط تنفسم و تجهیزاتی که باید همراهم باشد، نمی‌توانم مسیر طولانی راه بروم و هیچ یک از کارهای شخصی خودم را انجام بدهم. * علاقه‌تان به نویسندگی از کجا شروع شد؟ قبل از بیماری، دانش‌آموز رشته علوم انسانی بودم. بعد از بیماری، غیر حضوری درس خواندم ولی تغییر رشته دادم به تجربی، نویسندگی را همیشه دوست داشتم. قبل از بیماری‌ام از طرف مدرسه در هر مسابقه‌ای که برای اهالی قلم بود شرکت می‌کردم و این علاقه بیشتر می‌شد. یک مدت از نویسندگی و دنیایش فاصله گرفتم، ولی باز جدی‌تر شروع کردم. دانشگاه نرفتم تا ان‌شاءالله بهتر شوم؛ ولی دلیل اصلی نرفتنم این است که دانشگاه برای معلولان مناسب‌سازی نشده است. * در این مدت برایتان پیش آمد که خودتان را ببازید یا ناامید شوید؟ روحیه‌ام همیشه خوب بوده چون خانواده و دوستانم همراهم بوده و هستند. فقط اوایل بیماری چند ماهی که بیمارستان بودم، پذیرش این شرایط و بیماری باعث شده بود حال روحی‌ام به هم بریزد. * هیچ وقت با خدا دعوا نکردید و از او نپرسیدید چرا من؟ اوایل چرا؛ اما وقتی سنم بیشتر شد، بیماری را پذیرفتم. منظور از پذیرفتن، کنار آمدن با شرایط نیست، چون اگر کنار می‌آمدم تلاش برای بهبودی نمی‌کردم. هنوز هم نپذیرفته‌ام، وقتی شرایطم را درک کردم، گفتم چرا من نه؟ وقتی کم‌کم بهتر شدم، خدا را بیشتر از قبل در زندگی‌ام حس می‌کردم. وقت‌هایی که خیلی ناامید می‌شوید چطور دوباره به جریان عادی زندگی برمی‌گردید؟ با مقایسه اوایل بیماری و شرایط سخت‌ترم نسبت به الآن. گاهی شرایط حتی اگر ناامید نکند، خسته می‌کند. من اجازه نمی‌دهم آن خستگی و فشار، لبخند و امیدم را از من بگیرد. * منبع انرژی و امیدتان چیست؟ خدا، خواهرم و مادرم. * معلولیت تا چه حد باعث محدودیت شما شده است؟ این که بگویم محدود نشده‌ام دروغ است، چون محدودیت جزئی از معلولیت است، وگرنه من الآن دانشگاه بودم. ولی به جای این که ناامید بشوم و دست از خواسته‌هایم بکشم، از محدودیت‌ها، فرصت ساختم و هدف‌هایی انتخاب کردم که با توجه به شرایط فعلی‌ام منطقی و امکان‌پذیر است. از هیچ یک از هدف‌هایم دور نشده‌ام، در اجتماع هستم، کلاس‌های آموزشی مختلفی می‌روم. در حال حاضر عضو «گروه سرود ستارگان مهر» کاشانه مهر هستم و نویسندگی، گویندگی، نقاشی روی چوب، اجرا و بازیگری تئاتر هم انجام می‌دهم. * برای توان‌یابان زندگی قشنگ‌تر بود، اگر... اگر مسئولین شهر و کشور حمایتشان می‌کردند تا به حقوقشان برسند، حق شهروندی (برای مثال مناسب‌سازی سینما)، حق اشتغال، حق رفت و آمد و غیره. * دغدغه فعلی شما چیست و نگاهتان به آینده چگونه است؟ دغدغه بزرگم رهایی از دستگاه تنفس مصنوعی و سلامتی است و از طرفی ادامه تحصیل، تلاش می‌کنم تا کتابی از خودم به چاپ برسانم. آینده را روشن‌تر از امروز و حتی دیروز می‌بینم. خوشبینم و امیدوارم و دست از تلاش برنمی‌دارم. * این اتفاق چطور برایتان افتاد؟ از وقتی به دنیا آمدم به گفته مادرم هر کاری کردند که روی پاهایم بایستم، نشد که نشد. پدرم به تنهایی مرا به بهترین دکترهای تهران می‌برد تا دخترش بتواند پاهایش را روی زمین بگذارد و قدمی هر چند کوچک بردارد، ولی قسمت نبود و من آن دختر کوچک با معلولیت جسمی ـ حرکتی شدید، قد کشیدم و بزرگ شدم. * با کاشانه مهر چطور آشنا شدید؟ بعد از تأسیس موسسه، خانم معیری چندین بار تماس گرفت که ما؛ یعنی من و خواهرم که ایشان هم توان‌یاب هستند، به آنجا برویم، اما پدر و مادرم به دلیل اینکه شاید ما نتوانیم آنجا از خودمان مراقبت کنیم و آسیب جدی‌تری ببینیم، مخالفت می‌کردند. تابستان 1387 خواهرم بعد از اتمام مدرسه اصرار داشت که به کلاس‌های تابستانی برود. همراه پدر و مادرم به کاشانه رفتیم. با اطمینان خاطری که خانم معیری به پدر و مادرم بابت مراقبت داد، هر دو مشغول به فعالیت در کاشانه مهر شدیم. * «زینب» قبل و بعد از حضور در کاشانه چه تغییری کرد؟ قبل از اینکه به کاشانه بروم، تمام روز را در خانه بودم و خواهرم از مدرسه برایم کتاب داستان تهیه می‌کرد و من توسط اعضای خانواده، خواندن و نوشتن را یاد گرفتم. بعد از آشنایی با موسسه، من فردی اجتماعی شدم که بین دوستان رفت و آمد داشتم و با روحیه‌ای بهتر و مصمم، فعالیت می‌کردم. در کاشانه روابط عمومی بسیار خوب و مثبتی پیدا کرده‌ام و وارد دنیای جدید شدم. مأخذ: ویژه‌نامه پنجمین همایش آفتاب مهربانی، کاشانه مهر کاشان، آبان 1398، ص 8-9. |
| تاریخ ثبت در بانک | 10 دی 1398 |