مقاله نشریه
کد sr-22779  
عنوان اول ویروس غریبه‌ای که معلولیت می‌زاید: توضیحات یک کاردرمان در خصوص بیماری ناشناخته «ای ال سی»  
نویسنده راضیه کباری  
نوع کاغذی  
مقاله نشریه روزنامه ایران، صفحه توانش  
شماره پیاپی 31 فروردین 1396  
زبان فارسی  
متن بیماری‌های اعصاب محیطی و مرکزی، مشکلات ناتوان کننده ای هستند که دست و پنجه نرم کردن با آنها گاه فرد و اطرافیانش را از پا می اندازد. در میان این بیماری ها ، انواعی چون پارکینسون و ام اس نام آشناتر هستند هر چند این نام آشنایی نیز کمکی به دیده شدن بیشتر مشکلات آنها نکرده است و انواعی نیز چون «als»ناشناخته تر. Als یا اسکلروز جانبی آمیوتروفیک، اختلالی است که در آن اعصاب محیطی و مرکزی همزمان درگیر می شوند و مشکلات دوچندانی را برای بیمار می آفرینند. بگذارید ساده تر بگوییم شما مثل همیشه سلامت هستید به کارتان می رسید و .. اما به مرور و با افزایش سن احساس می کنید در قسمت هایی از بدن دچار ضعف عضلات می‌شوید؛ ضعفی که بیش از آنچه باید ، خود را می نمایاند. شل حرف می زنید و به راحتی از پله بالا نمی‌روید و این به‌دلیل خستگی نیست. آری این بیماران با سیری سریع متوجه مشکلاتی می شوند که باید آنها را با پزشک مغز و اعصاب در میان بگذارند . برای آنهایی که تشخیص als داده می شود اما زمان تندتر می گذرد کم کم عصا دست می گیرند و زودتر خود را در مرحله ناتوانی و معلولیت های متفاوت می بینند. عصا، واکر ، ویلچر و تخت. آری فاصله با معلولیت به همین کوتاهی است و نیاز به دیده شدن و توانبخشی حتی کوتاهتر از آن تا شاید رسیدن به ناتوانی به تأخیر افتد،هر چند این بیماران بعد از ابتلا، اغلب عمر کوتاهی دارند اما این از ضرورت توجه به این گروه نمی‌کاهد که هیچ، توجه به آنها از نقطه قوت های نظام سلامت کشورها است.
در جهان یکپارچه امروزی می‌بینیم حرکت‌های خودجوش و چالش‌های اجتماعی، گاه این گونه افراد را نشانه می‌رود تا آنجا که مدتی پیش در شبکه‌های اجتماعی رویدادی با عنوان چالش سطل یخ(Ice Bucket Challenge) به راه افتاد که در آن بسیاری از مردم و حتی افراد سرشناسی چون بیل گیتس و زاکربرگ، با ریختن سطلی از آب یخ روی سر خود و فیلمبرداری از آن و به اشتراک‌گذاری در فضای مجازی، سعی کردند مردم را به آگاه شدن از مشکلات این بیماران تشویق کنند. یا چالش «مانکن» که فرد برای لحظاتی در یک حالت بی‌حرکت قرار می‌گرفت و با استقبال در فضای مجازی هم روبه‌رو شد ولی شاید کمتر کسی می‌دانست که این چالش نیز تنها لحظه‌ای دردناک از بیماری این افراد را به تصویر می‌کشد.
رباب قاسمی، کارشناس ارشد کاردرمانی درباره این بیماری می‌گوید:
ضایعات مغزی شامل ضایعاتی است که در مغز و نخاع ایجاد می‌شود و ضایعاتی که منشأ آن اعصابی است که از نخاع خارج می‌شوند.در بیمار als دو نوع ضایعه همزمان دیده می‌شود، یعنی هم اعصاب محیطی و هم اعصاب مرکزی درگیرند.
Als پیشرونده است و روز به روز بدتر می‌شود
این کاردرمان در مورد سن و نحوه ابتلا به als می‌افزاید: سن ابتلا به این اختلال معمولاً بین 55 تا 58 سالگی است و قبل از 50 سالگی به ندرت دیده می‌شود. آمار ابتلای آقایان به بیماری نیز یک و نیم برابر خانم‌هاست. در مورد علت ابتلا نیز باید بگویم مانند بسیاری از بیماری‌های این روزها، علت als نیز ناشناخته است. گاه می‌گویند علت آن نوعی ویروس یا باکتری است گاه زمینه ژنتیک را علت استعداد به بیماری می‌دانند، برخی هم می‌گویند وقتی سطح آلومینیوم خون بالا رود یا سطح کلسیم و منیزیم خون نامتعادل شود بیماری به وجود می‌آید، ولی هنوز علت قطعی مشخص نیست
طول دوره بیماری نیز معمولاً از زمان شروع تا مرگ، 3 تا 5 سال است اما بسته به‌شدت و شرایط فرد، گاه بیمار 10 تا 15 سال هم زنده می‌ماند. من بیماری داشتم که بعد از پنج سال هنوز می‌توانست به طور مستقل راه برود.
als چگونه آشکار می‌شود
این کاردرمان که به صورت تخصصی با این بیماران ارتباط داشته است می‌گوید: مانند بسیاری از بیماری‌های این روزهاعلائم از بیمار به بیمار دیگر، بسته به نوع و منطقه درگیری بدن، متفاوت است. این بیماران دچار ضعف عضلانی هستند همچنین اسپاسم عضلانی دارند و عضلاتشان سفت است. گاه درگیری در حفظ تعادل بدن و راه رفتن دیده می‌شود؛برخی عضلات صورتشان دچار مشکل می‌شود این افراد بیشتر در تکلم مشکل پیدا می‌کنند حتی دچار آبریزش از دهان می‌شوند به مرور عضلات قسمت‌های دیگر بدن نیز با بیماری درگیر می‌شوند دست و پا و بعد تنه. به این ترتیب بیمار در تنفس و بلع دچار مشکل می‌شود و در نهایت اغلب بیماران به دلیل مشکلات تنفسی و عفونت ریوی جان خود را از دست می‌دهند. اما این بیماری با پارکینسون تفاوت‌هایی دارد؛ قاسمی می‌افزاید بیماران پارکینسونی، دچار لرزش می‌شوند و حرکاتشان به صورت کلی کند است اما بیماران als لرزش پارکینسونی ندارند و سیر بیماریشان شبیه بیماران‌ام اس است اما سیر پیشرفت آن سریعتر است. اغلب بیماری وقتی تشخیص داده می‌شود که مدتی از شروع آن گذشته است مثلاً قد بیمار پارکینسونی خمیده می‌شود و دستش لرزش می‌گیرد و اطرافیان آن را به بالا رفتن سن نسبت می‌دهند. در بیماران als هم علائم شروع می‌شود و گاه بیمار متوجه آن نمی‌شود مثلاً حرف زدن شل می‌شود و دیگر گفتار فرد مثل سابق نیست یا نمی‌تواند مانند گذشته از پله بالا برود اما برخلاف بیماران پارکینسونی که مشکل شناختی هم پیدا می‌کنند این بیماران تا وقتی زنده اند در حافظه حل مسأله و شناخت دیگران مشکلی ندارند. در ریه هم انقباض و انبساط عضلات تنفسی، باعث بالا رفتن حجم تنفس و خارج شدن ترشحات ریه می‌شود.بیماری که عضلات تنفسی و دیافراگمش ضعیف شود تنفس سطحی پیدا می‌کند و ترشحاتی که در ریه باقی می‌ماند منبع عفونت می‌شود.
توانبخشی زود هنگام راهی برای زندگی مستقل
درمان این بیماران در دو بخش انجام می‌شود؛ دارو درمانی و توانبخشی... از نظر بالینی سیر بیماری در شش مرحله صورت می‌گیرد که از راه رفتن مستقل تا ماندن در بستر ادامه دارد.
هدف کاردرمانی در بیماری‌های پیشرونده، کاستن از سرعت پیشرفت آن است، به‌عنوان مثال با افزایش قدرت عضلات و حفظ دامنه حرکت آنها، اگر قرار است بیمار پنج سال دیگرویلچر نشین شود، این زمان به 10 سال افزایش یابد. اگر بتوانیم به بیمار یاری رسانیم که عضلات تنفسی‌اش ضعیف نشود مشکل ریوی پیدا نمی‌کند از این‌رو هرچه بیمار زودتر به کاردرمان مراجعه کند کمک بیشتری دریافت می‌کند و شانس بیشتری برای داشتن زندگی مستقل خواهد داشت. برای بیماری که به مرحله بستری شدن در تخت می‌رسد کاردرمان تنها به پیشگیری از زخم بستر و کوتاهی عضلات فکر می‌کند.
یکی از مشکلات این‌گونه بیماران، هزینه‌های بالای درمان و توانبخشی است، نبود حمایت بیمه‌ای بسیاری از بیماران را از ادامه توانبخشی ناتوان می‌سازد. کاردرمان با ورود بیمار کار ارزیابی او را شروع می‌کند. از اینکه با پای خود آمده یا با استفاده از وسیله‌ای دیگر. بیمار در هر مرحله ارزیابی متفاوتی دارد وقتی راه می‌رود نوع راه رفتن و اینکه کدام عضلات دچار اسپاسم هستند و قدرت عضلات چگونه است؟ بر این اساس برنامه درمانی تعریف می‌شود. یا بر اساس اینکه بیمار در معرض تغییر شکل اندام باشد آیا ضعف عضلات یک طرف تنه را درگیر کرده و بیمار در معرض اسگلیوز تنه است. ما با تمرین و وسایل کمکی این مشکلات را درمان می‌کنیم. یا وقتی بیمار در بستر افتاده است باید به همراهان آموزش دهیم که بیمار دچار زخم بستر نشود و اگر جایی از بدن قرمز شده، بیمار هر نیم ساعت جابه جا شود. مراقبت زخم بستر سریع باید انجام شود. هدف کلی کاردرمانی این است تا زمانی که بیمار توان دارد تحرکش را حفظ کند و در هر سطحی که قرار دارد به صورت مستقل، کارهای شخصی خود را انجام دهد، کارهایی مانند غذا خوردن، پوشیدن لباس و استحمام. کسانی که بیماری پیشرونده دارند باید انرژی خود را حفظ کنند یعنی در فاصله بین فعالیت‌هایشان، استراحت داشته باشند چون خستگی، بیماری را تشدید می‌کند
این بیماران ممکن است عوارض ثانویه داشته باشند مثلاً عضلات یکطرف اندام قویتر باشد و طرف دیگر ضعیف‌تر، به‌عنوان مثال در این حالت انگشتان در حالت خمیده می‌مانند. در این حالت کاردرمان با وسایلی مثل اسپیلنت، مانع تغییر شکل اندام می‌شود.گاه نیز بیمار در اثر کم‌تحرکی دچار ترومبوز وریدهای عمقی می‌شود که باید با تشخیص بهنگام از آن پیشگیری کرد. تمرینات دیافراگم نیز برای رفع خستگی و افزایش حجم تنفسی داده می‌شوند. وقتی عضلات ریه خوب کار کند دیرتر دچار مشکلات ریوی می‌شوند. کاردرمان برای مستقل شدن بیماران وسایلی را پیشنهاد می‌دهد مانند قاشق‌های مخصوص، وسیله برای پوشیدن جوراب. به این ترتیب بیمار احساس مفید بودن و عزت نفس می‌کند و باری هم از دوش مراقبان برداشته می‌شود.بعلاوه کاردرمان به مراقبان بیمار هم آموزش می‌دهد که چگونه از او و خود مراقبت کنند که دچار عوارض کمتری شوند.
 
تاریخ ثبت در بانک 8 آذر 1397