بانک جامع اطلاعات معلولان

کد	jr-46496
عنوان اول	خانواده دارای فرزند مبتلا به سندرم داون
نویسنده	منصور شادکام
مترجم	حسین سراوانی
عنوان مجموعه	بررسی‌های اجتماعی و فرهنگی برای بهزیستی معلولان
نوع	کاغذی
ناشر	انتشارات توانمندان
سال چاپ	1399شمسی
شماره صفحه (از)	223
شماره صفحه (تا)	231
زبان	فارسی
متن	این مقاله به بررسی کارکرد تحولی خانواده‌های دارای تک فرزند مبتلا به سندروم داون در مقایسه با خانواده‌های دارای تک فرزند عادی می‌پردازد. واقعیت این است که تولد و حضور کودکی با کم توانی ذهنی در هر خانواده‌ای می‌تواند رویدادی نامطلوب و چالش زا تلقی شود که احتمالاً تنیدگی، سرخوردگی، احساس غم و نومیدی را به دنبال خواهد داشت. شواهد متعدد حاکی از آن است که والدین کودکان دارای مشکلات هوشی، به احتمال بیشتری با مشکلات اجتماعی، اقتصادی و هیجانی که غالباً ماهیت محدود کننده، مخرب و فراگیر دارند، مواجه می‌شوند. هدف از این پژوهش بررسی کارکرد تحولی خانواده‌‌های دارای تک فرزند مبتلا به سندروم داون در مقایسه با خانواده‌های دارای تک فرزند عادی در منطقه 5 شهر تهران می‌باشد. این پژوهش از نوع توصیفی - پیمایشی است. تعداد 32 نفر از مادران ارزیابی شده‌اند؛ 15 مادر کودکان مبتلا به سندروم داون از بین مدارس استثنایی منطقه 5 تهران و 17 مادر کودکان سالم از بین مدارس ابتدایی این منطقه به روش نمونه‌گیری در دسترس انتخاب شدند. در هر دو خانواده تک فرزند می‌باشد. پرسشنامه محقق ساخته سنجش کارکرد تحولی خانواده (DFFAQ) برای ارزیابی آن‌ها به‌کار رفته و داده‌های به‌دست‌آمده با روش آماری تحلیل واریانس چند راهه تحلیل شدند. در تمام ابعاد تحولی، میانگین نمرات کارکرد تحولی خانواده‌ی کودکان مبتلا به سندروم داون، پایین‌تر از میانگین نمرات خانواده کودکان عادی بود. همچنین، در ابعاد علاقه‌مندی و جذب شدن به روابط انسانی، حل مسأله اجتماعی مشترک، تفکر منطقی و انضباط، یافته‌ها تفاوتی معنادار را بین کارکرد تحولی خانواده کودکان مبتلا به سندروم داون و کارکرد تحولی خانواده کودکان عادی نشان دادند. بر اساس داده‌های پژوهش، کارکرد خانواده‌های گروه سندروم داون نسبت به گروه کنترل، به دلایل ارتباطات ضعیف، سردرگمی در مدیریت بحران، از سیر نزولی برخوردار است. کلمات کلیدی: سندروم داون؛ کودک عادی؛ کارکرد تحولی خانواده؛ تک فرزند. عقب‌ماندگی ذهنی در طول تاریخ، پدیدهٔ عقب ماندگی ذهنی همواره وجود داشته و به آن از دیدگاه‌های گوناگون نگریسته شده است. طبق تعریف انجمن عقب ماندگی ذهنی آمریکا (2002، ترجمهٔ به پژوه و هاشمی، 1389) عقب ماندگی ذهنی یا ناتوانی هوشی عبارت است از: ناتوانی مشخص شده به وسیلهٔ محدودیت‌های معنادار در کارکرد هوشی و رفتار سازشی که در مهارت‌های سازشی مفهومی، اجتماعی و عملی خود را نشان می‌دهد. این ناتوانی قبل از سن هجده سالگی ظاهر می‌شود. کودکان کم توان ذهنی به علت عدم برخورداری از فرصت‌های آموزشی برابر و مناسب و به لحاظ محرومیت‌های محیطی، خانوادگی و فرهنگی دچار تأخیرهایی در ابعاد گوناگون رشد خود شده‌اند و اغلب از خانواده‌های کم‌سواد و پرجمعیت و فقیر پا به مدارس می‌گذارند. پیامدهای معلولیت ذهنی خانواده‌های دارای معلول ذهنی در معرض انواع ناراحتی‌ها و مشکلات قرار دارند که در نگهداری و رسیدگی به وضع فرزندشان موثر می‌باشد و موجب می‌شود که خانواده روند زندگی طبیعی خود را از دست بدهد. ادامه این وضع ممکن است به فروپاشی نظام خانواده و یا طرد فرزند معلول منجر شود که لازم است در موقع مناسب و با تمهیدات لازم از بروز چنین واقعه‌ای جلوگیری به عمل آید و این مهم عملی نیست مگر در شرایطی که شناخت کامل از خانواده‌ها و معلولان آنها موجود باشد و برنامه‌ها با توجه به این اطلاعات و شناخت‌ها انتخاب گردد، در ذیل به پاره‌ای از مسائل و مشکلات که خانواده‌ها و مادران با آنها روبرو هستند اشاره می‌گردد. داشتن یک کودک با ناتوانی تکاملی ایجاد بحران برای نظام خانواده می‌کند (هیمن 1995، ص311) وجود فرزند معلول ممکن است موجب فشار بر بودجه خانواده که صرف تدارک مراقبت پزشکی، حمل و نقل یا روش‌های درمانی می‌شود، گردد، از این‌رو در سنینی که می‌توان کودک بهنجار را به حال خود گذاشت کودکان عقب مانده هنوز به تسهیلات مراقبت‌های روزانه نیاز دارند، تدارک این امور برای کودکانی که کنترل رفتارشان مشکل است غیر ممکن می‌باشد (سلزوست وریچرت1974) خانواده‌هایی که از کودک عقب ‌مانده‌شان در خانه مراقبت می‌کنند در محاصره مسائل متنوع در همه اشکال و اندازه‌ها قرار دارند. این مسائل با میزان عقب ماندگی کودک، معلولیت جسمی و هیجان همراه با آن، ارزش‌ها، علایق و شرایط خارجی دیگر اعضای خانواده، فرق می‌کنند (رابینسون و رابینسون 1374) ایجاد و تشدید اختلافات زناشویی، جدایی، تحمل بار سنگین اقتصادی، تحمل صحبت‌های دیگران در رابطه با کودک عقب‌مانده و بسیاری از مسائل دیگر می‌تواند از تظاهرات داشتن کودک عقب‌مانده ذهنی در یک خانواده باشد (ملک پور 1369). شناخت سندرم داون یکی از مهمترین طبقه‌بندی‌های کم‌توان ذهنی مربوط به سندروم داون می‌باشد. سندرم داونDown) syndrome) یا دی. اس. عارضه‌ای ژنتیکی است که موجب کندی رشد کودک شده و معمولاً به عقب ماندگی منجر می‌شود. این عارضه در یک کودک از 800 کودک دیده می‌شود این سندرم به نام جان لنگدون داون نامگذاری شده است که پزشکی انگلیسی و اولین شخصی بود که در سال 1877 علائم این عارضه را تشریح کرد. علائم سندرم داون در هر کودک تفاوت می‌کند و در حالی که تعدادی از کودکان مبتلا به دی. اس. نیازمند رسیدگی پزشکی مداوم هستند، عده دیگری از آن‌ها زندگی سالم و مستقلی را در پیش دارند. اگر چه سندرم داون قابل پیش‌گیری نیست، اما می‌توان قبل از تولد کودک آن را تشخیص داد. مشکلات جسمی و سلامتی همراه با دی. اس. قابل درمان هستند، و در هر جامعه امکانات و منابع مختلفی برای کمک به این کودکان و والدین آن‌ها وجود دارد. سندرم داون به اشکال متفاوتی بر توانایی‌های شناختی کودکان تأثیر می‌گذارد، اما بیشتر آن‌ها دچار عقب افتادگی ذهنی خفیف تا میانه هستند. کودکان مبتلا به دی. اس. می‌توانند بیاموزند و در طول زندگی خود قادر به پرورش مهارت‌هایی هستند، به زبان ساده، آن‌ها با سرعتی متفاوت از دیگران به اهداف خود دست می‌یابند و به همین دلیل بسیار مهم است که آنان را کودکان دیگر و حتی کوکان با شرایط مشابه، مقایسه نکنید. این کودکان دارای طیف وسیعی از توانایی‌ها هستند و هیچ راهی وجود ندارد تا در هنگام تولد پیش‌بینی شود که آن‌ها در چه زمینه‌ای موفق خواهند بود. مشخصات ظاهری کودکان مبتلا به سندرم داون دارای خصوصیات ظاهری مشابه هستند که از جمله بارزترین آن‌ها می‌توان به نیم‌رخ مسطح، چشمان مورب رو به بالا، گوش‌های کوچک، یک تک خط در وسط کف دست و زبان بزرگ اشاره کرد یک پزشک معمولاً با یک معاینه جسمی می‌تواند بگوید که یک نوزاد دچار چنین نارسایی هست یا خیر. ماهیچه‌های کوتاه مفاصل نرم هم از جمله خصوصیات کودکان مبتلا به دی. اس. هستند و نوزادان مبتلا به آن بیش از حد سست و بی‌تعادل هستند. هر چند این حالت می‌تواند به مرور زمان کم شود، اما بیشتر کودکان مبتلا به سندروم داون اصولاً دیرتر از کودکان دیگر به نقاط عطف رشد مانند چهار دست و پا رفتن، نشستن و راه رفتن، می‌رسند. معمولاً این کودکان در زمان تولد قد و وزن معمولی دارند اما به طور کلی رشد آن‌ها از سرعت کمی برخوردار است و از همسالان خود کوچک‌تر به نظر می‌رسد. از منظر کلی نه‌فقط اختلال سندروم داون بر بهداشت روانی خانواده اثر می‌گذارد، بلکه تعارضات خانوادگی نیز میزان بروز نشانه‌های سندروم داون را پیش‌بینی می‌کنند. بیکر در سال (2011) دریافت که قابلیت انطباق خانواده با بیماری فرزندشان، بر مشکلات رفتاری این کودکان اثر می‌گذارد. همچنین اشاره کرد که «کودکان مبتلا به سندروم داون به احتمال زیاد، علاوه بر تأثیری که بر خانواده می‌گذارند، به محیط خانواده نیز واکنش نشان می‌دهند». بنابراین به وضوح می‌توان گفت که رابطه‌ی بین اختلال کودک و کارکرد خانواده رابطه‌ای دوسویه و متقابل است و به‌جای پرداختن به کودکی با نیازهای ویژه، باید به خانواده‌های دارای نیازهای ویژه بپردازیم، زیرا همان‌طور که اشاره شد، کودکی که دچار چالش‌های رشدی است، سیستم خانواده را با چالش مواجه می‌‌کند و تحت تأثیر پویایی‌های حاصل از وجود کودک سندروم داون، کارکرد خانواده دچار اختلال می‌شود و ضرورت دارد تا در نگاه فراگیر، فراتر از کودک، کارکردهای تحولی خانواده نیز هدف قرار گیرند. کارکرد تحولی در همین راستا گرینسپن در تلاش برای توصیفی جامع و فراگیر از تحول روانشناختی انسان، رویکرد نوینی را با عنوان رویکرد تحولی ـ تفاوت‌های فردی مبتنی بر ارتباط (DIR) ارائه داده ‌است. از منظر این رویکرد، در فرایند تحول یکپارچه انسان، روابط کودک با دیگران و به‌ویژه افراد مهم زندگی اهمیت بسیار دارد. از بد تولد هر کودک، تحت تأثیر ویژگی‌های منحصربه‌فرد زیستی خود به تعامل با محیط و انسان‌ها می‌پردازد. از خلال این تعامل‌ها، توانمندی‌های توجه مشترک و خودتنظیمی 5، جذب شدن در روابط انسانی، مبادله اشارات عاطفی ارادی و دوسویه حلقه‌های طولانی علامت‌دهی هیجانی و حل مسأله اجتماعی مشترک، ایجاد و به کار بستن ایده‌ها و تفکر منطقی، به‌عنوان قابلیت‌های پایه انسانی ایجاد می‌شوند و به وسیله آن‌ها خودآگاهی، زبان، همدلی، خلاقیت، تفکر و مهارت‌های اجتماعی و هیجانی در کودکان به تدریج پدید می‌آیند؛ و اختلال‌های تحولی نیز نتیجه‌ی نبودِ تحول مطلوب این ظرفیت‌هاست. بنابراین از منظر DIR اختلال‌های تحولی ممکن است ناشی از بدکارکردی سیستم عصبی کودک یا سبک تعاملی نامناسب والدین و اعضای خانواده با کودک باشد. گرینسپن بر این باور است که کودک برای دستیابی به رشد مطلوب، نیاز به محیط خانوادگی‌ای رشد یافته دارد. به عبارت دیگر برای اینکه کودک بتواند به هریک از توانمندی‌های تحولی فوق دست یابد؛ لازم است پیش از آن، خانواده به عنوان یک واحد کلی و نظام یافته به آن توانمندی تحولی دست یافته باشد. از منظر وی نظام خانواده به عنوان یک واحد منحصر به فرد، مراحل تحول هیجانی- کارکردی مشابه با مراحل تحول هر فرد انسانی را پشت سر می‌گذارد. مراحل تحول کارکردی مراحل تحول کارکردی خانواده در ذیل به تفصیل آمده است. مرحله اول: توجه و تنظیم اولین سطح، دستیابی به توانمندی توجه و تنظیم است. در این سطح، خانواده‌ی سالم خانواده‌ای آرام و تنظیم یافته است که اعضای آن میزان تحمل یکدیگر را در مقابل محرک‌های محیطی در نظر می‌گیرند، به نحوی که اگر عضوی در خانواده حساسیت بسیاری به محرک‌های حسی داشته باشد، محیط را متناسب با نیازهای او تعدیل می‌‌کنند یا در مقابل، اگر عضوی نیاز به پویایی و تحرک بیشتری داشته باشد، محیط پُرتحرک‌تر و برانگیزاننده‌تری را فراهم می‌آورند، ‌طوری که همه‌ی اعضا از نظر هیجانی آرام و تنظیم یافته ‌باشند. در مواقع چالش نیز خانواده برای اعضا نقش تنظیم‌کننده دارد و به جای بمباران و یا بی‌تفاوتی هیجانی تلاش دارد تا فرد به هم ریخته را تنظیم و آرام نماید. به میزانی که خانواده دارای چنین کارکردی باشد آن خانواده از سطح تحول یافتگی کارکردی بالاتری برخوردار خواهد بود. مرحله دوم: صمیمیت اعضای خانواده‌ای که به لحاظ هیجانی آرام و تنظیم یافته است، به یکدیگر علاقه‌مندند. اعضای چنین خانواده‌ای در تجربیات هیجانی هم مشارکت می‌کنند، به گونه‌ای که تجربه‌های ذهنی و هیجانی هر عضو خانواده برای دیگر اعضا اهمیت داشته و در آن شریک می‌شوند. مرحله سوم: ارتباط متقابل دوسویه در سطح سوم، چنین خانواده‌ای از توانمندی برقراری ارتباط متقابل عمیق و گسترده برخوردار است. در این سطح تحول، همه‌ی اعضای خانواده به گونه‌ای هدفمند و متناسب با توانمندی‌هایشان با هم تعامل می‌کنند. در این سطح تحولی اعضاء خانواده قادر به مبادله احساسات، نیات و افکار خود با دیگران‌اند. مرحله چهارم: حل مسأله اجتماعی اعضای خانواده‌ای که به این قابلیت تحولی دست یافته‌اند، نسبت به نیازهای یکدیگر حساس هستند و احساس مسئولیت می‌کنند. در برخورد با چالش‌ها و مشکلات، خانواده رویکرد حل مسأله‌ای دارد و با مشارکت در حل مسأله، مشکلات فردی اعضاء را به عنوان قسمتی از مشکلات کل خانواده در نظر می‌گیرند. به‌ویژه اگر یکی از اعضای خانواده معلولیت داشته باشد، همه‌ی اعضا جهت حل مشکلات مربوط به داشتن چنین فرزندی با یکدیگر همکاری می‌کنند. مرحله پنجم: ایجاد بازنمایی‌ها یا ایده‌ها در این سطح، خانواده‌ای است که در آن ایده‌ها ابراز می‌شوند و مورد گفتگو قرار می‌گیرند. اعضا به‌جای کنترل احساسات یکدیگر، خودشان را با تجربه‌های احساسی همدیگر هماهنگ و تنظیم می‌کنند. اعضا درباره‌ی دامنه‌ی گسترده‌ای از احساسات، نظیر دوست داشتن، صمیمیت، پرخاشگری، کنجکاوی و حسادت، به گفت‌وگو و تبادل‌نظر می‌پردازند. اعضا به ایده‌های هم سعه صدر نشان می‌دهند، آنها را با هم به اشتراک می‌گذارند و درباره آنها گفتگو می‌کنند و در خلال این گفت‌وگو، احساسات یکدیگر را غنا می‌بخشند. بنابراین، خانواده‌ای که فقط درباره‌ی بعضی از هیجانات به گفت‌وگو می‌پردازند و از سایر احساسات اجتناب می‌ورزند یا آن‌ها را کنترل می‌کنند؛ یا خانواده‌ای که ابراز عقیده در آن وجود ندارد یا به‌ندرت ابراز عقیده‌ای در آن دیده ‌می‌شود، در این قابلیت تحولی دچار نقص است. مرحله ششم: تفکر منطقی دستیابی به سطح تحولی ایجاد بازنمایی‌ها، خانواده را در رسیدن به سطح تفکر منطقی یاری می‌کند. در این سطح که سطح ششم تحول خانواده است، خانواده در رویارویی با مسائل، واقع‌بینانه و منطقی عمل می‌کند. زمانی که اعضای خانواده به‌عنوان یک گروه در کنار هم قرار می‌گیرند، متفکرانی واقع‌بین هستند که در مواجهه با مسائل و رویدادها کمتر احساساتی و بیشتر عمل‌گرا رفتار می‌کنند. رویکرد منطقی در خصوص همه‌ی احساسات و هیجانات دیده می‌شود و مختص به موضوعات و هیجانات خاص نیست. مرحله هفتم: انضباط آخرین سطح تحول خانواده، دستیابی به خانواده‌ای منضبط است. در این سطح، قواعد درون خانواده با گفت‌وگو و تبادل‌نظر با همه‌ی اعضا و نیز متناسب با توانمندی‌های آن‌ها تعیین می‌شود. در چنین خانواده‌ای، قواعد برای همه‌ی اعضا واضح و روشن است و قاطعانه به آن‌ها عمل می‌کنند. سندرم داون و خانواده به‌‌رغم اثرات نامطلوب اختلال سندروم داون بر کل نظام خانواده، در ادبیات پژوهشی موجود، اغلب کارکردهای کودک سندروم داون مورد مطالعه قرار گرفته است و درمان‌ها نیز متمرکز بر کودک طراحی می‌شوند و توجه چندانی به کارکرد خانواده نشده است در حالی‌که اگر محیط خانوادگی و مراقبتی کودک تحول‌یافته نباشد، نه‌فقط دستیابی به نتایج درمانی و تعمیم آموزش‌ها به محیط خانواده تسهیل نمی‌شود، بلکه در بسیاری از مواقع آن‌ها را تضعیف می‌کند. از منظر گرینسپن، معلمان و سیاست‌های اجتماعی موثر می‌آیند و می‌روند، در حالی‌که خانواده تنها گروهی است که کودکان برای مدت طولانی از آن کمک‌هایی دریافت می‌کنند. خانواده‌های دارای کودکان مبتلا به سندروم داون با عوامل استرس‌زا و چالش‌های بسیاری، از جمله ناتوانی غیرمنتظره، رفتارهای آزاردهنده و اختلال‌های رفتاری فرزند، دشواری یافتن خدمات، سردرگمی در یافتن درمان اثربخش، تیره شدن تعامل با اطرافیان و سایر افراد جامعه روبه‌رو می‌شوند. بدون تمرکز بر خانواده و آموزش والدین، منابع خانواده (پول، انرژی، زمان و توانایی مقابله) به‌طور فزاینده‌ای کاهش می‌یابد، تعارضات زناشویی و مشکلات هیجانی افزوده می‌شود، تعاملات بی‌ثمر با کودک مبتلا به سندروم داون به‌تدریج پایدار می‌شوند و در جهت ایجاد الگویی انعطاف‌ناپذیر پیش می‌روند و نیز الگوی تحول مختل می‌شود. اما اگر نظام خانواده آرام و تنظیم‌شده باشد و صمیمیت بسیاری در خانواده جریان داشته باشد و اعضاء خانواده تعامل دوسویه عاطفی را پرورش دهند، می‌توانند تجاربی بسیار غنی برای کودک فراهم آورند و درمان او را تسهیل نمایند. از این رو، سنجش پویایی‌های درون خانواده و نیز طراحی درمان‌هایی متمرکز بر خانواده از اهمیت به سزایی برخوردار است. با نظر به اینکه جستجوی محققان برای دستیابی به پژوهشی که کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودک سندروم داون را بر مبنای رویکرد DIR مطالعه نموده باشد چه در ایران و چه در سایر کشورها بی‌نتیجه ماند، بررسی کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودک سندروم داون و مقایسه آن با کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودک عادی مسأله این پژوهش قرار گرفت. در واقع این پژوهش گامی اولیه در ارتقای کارکرد خانواده است و تلاش دارد تا با جلب توجه پژوهشگران و درمانگران به خانواده کودک کم توان ذهنی، محیط درمان را فراتر از پرداختن صرف به کودک ببرد. روش پژوهش این پژوهش از نوع توصیفی - پیمایشی است تعداد 32 نفر از مادران ارزیابی شده‌اند؛ 15 مادر کودکان مبتلا به سندروم داون از بین مدارس استثنایی منطقه 5 تهران و 17 مادر کودکان سالم از بین مدارس ابتدایی این منطقه به روش نمونه‌گیری در دسترس انتخاب شدند. پرسشنامه محقق ساخته سنجش کارکرد تحولی خانواده (DFFAQ) برای ارزیابی آن‌ها به کار رفته و داده‌های به‌دست‌آمده با روش آماری تحلیل واریانس چند راهه تحلیل شدند. در این پژوهش از پرسشنامه محقق ساخته سنجش کارکرد تحولی خانواده استفاده شد. این ابزار شامل 43 ماده و 7 خرده مقیاس است. خرده مقیاس‌ها، سطوح تحول خانواده را از منظر رویکرد تحولی ـ تفاوت‌های فردی مبتنی بر ارتباط می‌سنجند. این سطوح به ترتیب عبارت‌اند از: توجه و تنظیم، جذب شدن به روابط انسانی، ارتباط متقابل دوسویه، حل مسأله اجتماعی مشترک، ایجاد بازنمایی‌ها و ایده‌ها، تفکر منطقی و انضباط. پاسخ به پرسش‌ها بر اساس مقیاس لیکرت از هیچ‌گاه(0) تا همیشه صورت می‌پذیرد. نمره بالا در هر خرده مقیاس بیانگر دستیابی خانواده به آن سطح تحولی و نمره پایین نشانه ضعف کارکردی در آن سطح است. ابتدا پرسشنامه سنجش کارکرد تحولی خانواده بر مبنای رویکرد تحولی ـ تفاوت‌های فردی مبتنی بر ارتباط تهیه و ویژگی‌های روان‌سنجی آن بررسی شد. سپس، به منظور مقایسه کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودکان مبتلا به سندروم داون با خانواده‌های دارای کودکان عادی، نمونه‌های مورد مطالعه از میان جامعه در دسترس که شامل مادران کودکان مبتلا به سندروم داون و مادران کودکان عادی محصل مقطع ابتدایی پسر و مراکز آموزشی سندروم داون منطقه 5 شهر تهران در سال تحصیلی 97-96 بودند، انتخاب شدند و پرسشنامه‌ی DFFAQ در اختیار آن‌ها قرار گرفت. داده‌ها با روش آماری تحلیل واریانس چند راهه تحلیل شدند. یافته‌ها از میان مادران کودکان مبتلا به سندروم داون شرکت‌کننده در این مطالعه، 62/5% بین سنین 20 تا 30 سال و 37/5% در دامنه‌ی سنی 30 - 40 سال قرار داشتند. همچنین، 65/7% مادران کودکان عادی در دامنه‌ی سنی 20-30 سال و 34/3% نیز بین 30 - 40 سال بودند. تحصیلات والدینِ شرکت‌کننده در پژوهش حاضر نیز، در سطح تحصیلات دیپلم و زیر دیپلم از فراوانی بالاتری نسبت به سایر سطوح تحصیلی برخوردار بود. کمترین فراوانی نیز به سطح تحصیلات ابتدایی اختصاص داشت. تعداد 32 نفر در این مطالعه شرکت کردند و از این تعداد، 15 نفر مادران کودکان مبتلا به سندروم داون و 17 نفر مادران کودکان عادی بودند. میانگین کل کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودک مبتلا به سندروم داون، 67/06 بوده است، در حالی‌که این میانگین برای خانواده‌های دارای کودک عادی، 80/65 برآورد شده است. بر اساس یافته‌ها، میانگین کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودک مبتلا به سندروم داون در تمام سطوح تحول، پایین‌تر از کارکرد خانواده‌های دارای کودک عادی است. نتایج تحلیل واریانس چند راهه را در خصوص مقایسه کارکرد تحولی خانواده‌های دارای کودکان مبتلا به سندروم داون و کودکان عادی به تفکیک سطوح تحول نشان می‌دهد. تفاوت میانگین کارکرد تحولی خانواده‌ی دو گروه در سطوح صمیمیت و جذب شدن (0/000 =p)، حل مسأله‌ی اجتماعی مشترک (0/023 = p)، تفکر منطقی(0/007 = p) و انضباط(0/004 = p) معنادار است و در سطوح توجه و تنظیم (0/183 = p)، ارتباط متقابل دوسویه (0/104 = p)، ایجاد بازنمایی‌ها و ایده‌ها (0/161 = p) تفاوت بین دو گروه معنادار نیست. بحث و نتیجه‌گیری کودک عامل گسترش نسل است و تولد هر کودک می‌تواند بر پویایی خانواده اثر بگذارد، والدین و دیگر اعضای خانواده باید تغییرات متعددی را جهت سازگاری با عضو جدید تحمل کنند. تولد یک کودک ناتوان بر خانواده می‌تواند اثرات عمیقی داشته باشد، زیرا خصوصیات کودکان و نوزادان معلول حدود انتهایی رفتار است و از آنجایی که معلولیت و رفتارهای ناشی از آن امری ثابت و پایدار می‌باشد، این امر بر تعاملاتی که کودک با والدین و خواهران و برادران خود دارد، تأثیر می‌گذارد والدینی که فرزندی با سندرم داون دارند دنیای کاملاً متفاوتی با خانواده‌های دارای فرزند عادی خواهند داشت. پرورش کودک مبتلا به سندروم داون، برای والدین و خانواده‌ها تجربه‌ای طاقت‌فرساست. ناتوانی‌های همراه با این اختلال، شدید، فراگیر، متغیر و پویا هستند. این کمبودها برای والدین و خانواده‌های کودکان مبتلا به مشکلات متعددی در حوزه‌هایی چون خودکارآمدی فرزندپروری، استرس فرزندپروری، سلامت روانی و جسمانی والدین، روابط زناشویی، روابط خواهر و برادری و خانوادگی و به‌طور کلی رفاه خانواده ایجاد می‌کنند مراقبت‌های اضافی که برخی از کودکان معلول به والدین تحمیل می‌کنند، بر نحوه تعامل والدین تأثیر می‌گذارد. بروز معلولیت در فرزندان اختلالات عاطفی و مشکلات اقتصادی زیادی را در خانواده ایجاد می‌کند، به نحوی که یکایک افراد خانواده دچار بحران‌هایی ناشی از وجود فرد معلول می‌شوند. روابط دچار سردی و تیرگی می‌شود و روابط اجتماعی خانواده نیز محدود می‌گردد. سایر فرزندان دچار مشکلات عاطفی و اجتماعی می‌گردند و به‌طور کلی بهداشت روانی خانواده که ضامن سلامت کودکان و سرمایه‌های فردی-اجتماعی است به شدت به مخاطره می‌افتد هر چند خانواده‌های کودکان معلول فشار روانی بیشتری را تجربه می‌کنند ولی سازگاری زناشویی بالاتری را از خود نشان می‌دهند. می‌توان گفت که توجه به عملکرد سالم و کارآمد خانواده در فرآیند آموزش این کودکان امری ضروری است و بهداشت روانی خانواده و جامعه را به همراه دارد. به‌کارگیری مداخلات درمانی‌ای که پیوندهای هیجانی و اجتماعی کودکان مبتلا به سندروم داون را آسان می‌سازند، به والدین کمک می‌کند تا تعاملاتی آرام، تنظیم یافته، گرم، صمیمانه و آسان‌‌تر داشته باشند. منابع - اسلامی نسب، علی، اصول و روش‌های روان درمانی گروهی، تهران، انتشارات هرم، 1373. - اقلیما، مصطفی و عادلیان راسی، حمیده، تکنیکهای کار با جامعه: مددکاری جامعهای، تهران، انتشارات فرا انگیزش، 1388. - براندن، ناتانیل، روانشناسی عزت نفس، ترجمه قره‌چه‌داغی، مهدی(1378)، انتشارات نخستین، تهران، 1992. - بیلدر و رابرت، کاربرد روانشناسی در آموزش، جلد دوم، ترجمه پروین کدیور، نشر دانشگاهی (تاریخ انتشار به زبان اصلی1990)، تهران، 1371. - پروچاسکا، جیمز، او؛ نورکراس، جان، سی، نظریه‌های روان درمانی، ترجمه سید محمدی، یحیی، تهران، انتشارات رشد، 1385. -کریمی درمنی، حمیدرضا، توانبخشی گروه‌های خاص با تأکید بر خدمات مددکاری اجتماعی، چاپ اول، تهران، نشر گستره، 1385. -ماسن، پاول هنری و دیگران، رشد و شخصیت کودک. ترجمه مهشید یاسایی، تهران، نشر مرکز، 1380. - موسوی چلک، سید حسن، مددکاری اجتماعی 2 کار با فرد2 (فرد و خانواده)، تهران، انتشارات شلاک، 1390. - میلانی‌فر، بهروز، روانشناسی کودکان و نوجوانان استثنایی، تهران، انتشارات قومس، 1384. - نادری، عزت‌اللّه و سیف نراقی، مریم، اختلالات رفتاری کودکان و روشهای اصلاح و ترمیم آن، تهران، انتشارات بدر، 1386. - نظیری، سیما، رشد شخصیت و بهداشت روانی، تهران، انتشارات انجمن اولیا و مربیان، 1373.
تاریخ ثبت در بانک	29 تیر 1400

مقاله مجموعه