| کد | sr-24081 |
|---|---|
| عنوان اول | شرایط ما را درک کنید دنیا جای بهتری خواهد شد |
| عنوان دوم | گفتگو با نایب رئیس انجمن ضایعه نخاعی یزد |
| نویسنده | سمانه ملازینلی |
| نوع | کاغذی |
| مقاله نشریه | ماهنامه آوای رسا |
| شماره پیاپی | 92 |
| سال | 1397شمسی |
| ماه | اردیبهشت، خرداد |
| شماره صفحه (از) | 5 |
| زبان | فارسی |
| متن |
من یک زنم که مقابل یک زن معلول ضایعه نخاعی نشسته‌ام و او از دنیای خودش می‌گوید از سختی‌هایی که طی این دوازده سال کشیده از آدم‌هایی که هم جنس خودش هستند از فعالیت‌هایی که می‌کنند از زندگی از مردم از مسئولان ووووو ... و من خودم را جای او می‌گذارم. درکش می‌کنم و به قول خودش حداقل می‌توانیم زندگی کردن روی ویلچر را تصور کنیم. مهناز ابوالحسنی نایب رئیس انجمن ضایعه نخاعی یزد است. با او قرار گفتگو می‌گذارم تا گپ بزنیم هم در خصوص انجمن ضایعه نخاعی و هم در مورد دست و پنجه نرم کردن افراد با این نوع معلولیت. ابوالحسنی که از سال 85 در یک تصادف ضایعه نخاعی شد دو سال بعد از حادثه را جزو سخت‌ترین روزها می‌داند و می‌گوید "وقتی فهمیدم پاهایم را از دست دادم باورم نمی‌شد تنها که می‌شدم فقط گریه می‌کردم، خانواده‌ام از من بدتر بودند روحیه‌شان را از دست داده بودند می‌خواستند برایم کاری بکنند هر کاری تا من خوب شوم. اما خب کم‌کم قبول کردم که زندگی از این به بعد همین است. به غیر از وضعیت جسمی مشکلات زیادی برای افراد ضایعه نخاعی پیش می‌آید مشکلات خانوادگی، حرف و حدیث‌ها دلسوزی‌های بیخود و... که اگر ازدواج کرده باشی به نظرم شرایط سخت‌تری را خواهی داشت. اوایل دوره سختی را می‌گذرانیم. او ادامه می‌دهد" در سال 87 بود که مهندس مهین‌پور (عضو هیئت مدیره انجمن) با من تماس گرفت و خبر تشکیل انجمن ضایعه نخاعی را داد وقتی به آنجا رفتم دیدم چقدر ویلچری اینجا هستند و همه مثل من هستند البته من از همه بدتر بودم (با خنده) چون من ضایعه نخاعی گردنی بودم. آنجا خیلی خوب بود. تجربیاتمان را در اختیار هم می‌گذاشتیم، پذیرش معلولیتمان راحت‌تر بود، دسته جمعی به مکان‌های عمومی می‌رفتیم و اعتماد به نفسمان بالا رفته بود و خلاصه از انزوا برون آمدیم. فعالیت انجمن به گونه‌ای بود که لیست افراد ضایعه نخاعی را از بهزیستی می‌گرفت و با تماس تلفنی از آنها می‌خواست به انجمن بپیوندند تا همه که شرایط یکسانی دارند به هم کمک کنند مطمئناً یک معلول ضایعه نخاعی می‌تواند ضایعه نخاعی دیگری را که تازه ویلچری شده است را درک کرده و به او کمک کند. آموزش و انتقال تجربیات به گفته این زن، بحث آموزش به افراد ضایعه نخاعی جزو فعالیت اصلی انجمن است، آموزش کارهای شخصی مثل سوار شدن در ماشین، حمام رفتن، زخم بستر نگرفتن و... او می‌گوید "وقتی فردی ضایعه نخاعی شد ممکن است تا 6 ماه اول ما را قبول نکند ولی اگر بداند با کسانی که تجربه این کار را دارند ارتباط برقرار کند هم بهتر می‌تواند با شرایطش کنار بیاید و هم آموزش‌های لازم را دریافت کند چون عوارضی چون زخم بستر، تحلیل ماهیچه‌ها و تغییر شکل بدن سریع اتفاق می‌افتد و آنها باید ورزش کنند و فیزیوتراپی را جدی بگیرند. ما به محض اینکه آمادگی پیدا کردند از طریق خانواده‌ها آموزش اولیه که کارهای شخصی و بهداشتی است را شروع می‌کنیم و بعد هم آموزش‌هایی چون ورزش درمانی، موسیقی، تابلو فرش، یوگا و غیره را اجرا خواهیم کرد. مشکل ما فقط راه نرفتن نیست ابوالحسنی که از سال 0 در سَمت نایب رئیسی انجمن ضایعه نخاعی فعالیت می‌کند، مشکلات یک فرد ویلچری را فقط روی ویلچر نشستن نمی‌داند و معتقد است" مردم یا مسئولان فکر می‌کنند ما فقط نمی‌توانیم راه برویم در صورتی که یک فرد ویلچری با مشکلات زیادی دست و پنجه نرم می‌کند، اکثر بچه‌ها بعد از معلولیت مشکل مالی پیدا می‌کنند، منزوی می‌شوند اگر خانمی ضایعه نخاعی شود شوهرش او را ترک می‌کند یعنی نود درصد خانم‌هایی که ویلچری شدند شوهرانشان به آنها وفادار نبودند، اگر مجرد باشند ازدواج کردن برایشان سختی شود مردها از کار افتاده می‌شوند و برای بچه‌دار شدن مشکل خواهند داشت. پس درک نکردن شرایط ما توسط مردم و مخصوصاً مسئولان مشکل بزرگ شهر ماست. من اکثراً به مسئولین می‌گویم شرایط ما رو تصور کنید تصور کردن که دیگر هزینه و ضرری ندارد وقتی مشکلاتی که ما داریم را تصور کنید بچه‌های ضایعه نخاعی را بیشتر درک خواهید کرد و وقتی توانستید ما را درک کنید مشکلات (ایاب و ذهاب در شهر و مناسب‌سازی) بچه‌ها زودتر حل خواهد شد. او ادامه می‌دهد" هر چند انجمن سعی کرده ارتباطش را با مسئولین بیشتر کند آنها را دعوت می‌کنیم و تا وقتی کنارشان هستیم خیلی همراهی می‌کنند اما سال‌ها طول می‌کشد تا بخواهند مشکلی که شهر دارد را حل کنند به نظرتان واقعاً یک رمپ گذاشتن چقدر هزینه دارد که اغلب بانک‌ها یا پاساژها و... این کار را نمی‌کنند یا برخی مکان‌ها مثل سینماها یا ادارات رمپ گذاشته‌اند که مثل دیوار چین می‌ماند یا شیب خیلی زیادی دارد و واقعاً نمی‌شود استفاده کرد. تأسیس موسسه ایاب و ذهاب ابوالحسنی در ادامه از تشکیل موسسه ایاب و ذهاب طلوع خوش خدمت هم صحبت می‌کند موسسه‌ای که سه سال پیش توسط چند تن از اعضای انجمن ضایعه نخاعی تأسیس شد تا بتواند مشکل ایاب و ذهاب معلولان ویلچری در شهر را حل کند. او می‌گوید" تقریباً 5 یا 6 سال پیش بود که با دوستانم در انجمن تصمیم گرفتیم کاری بکنیم، نتیجه گرفتیم که بزرگترین مشکل بچه‌ها در شهر ایاب و ذهابشان است. بارها شده که بچه‌ها آژانس گرفته‌اند و وقتی راننده فهمیده ویلچری هست دور زده برگشته و یا کرایه بیشتر گرفته است. یا حتی قبول نکرده ویلچر را در ماشین بگذارد و ویلچر را با پیک موتوری برده‌اند. ما سه سال پیگیری کردیم تا ون مناسب‌سازی شده در اختیارمان قرار دهند. به شورای شهر و استانداری رفتیم تا بالاخره بعد از جلسات و نبود بودجه و تمام اینها وَنی را به صورت امانی در اختیارمان گذاشتند ما سرویس کل مدارس استثنایی یزد را گرفتیم که سی درصد هزینه‌اش را بچه‌ها می‌دادند و هفتاد درصد را آموزش و پرورش پرداخت می‌کرد. خانواده‌ها راضی بودند و مشکلات بچه‌ها خیلی کمتر شده بود و همین باعث انگیزه ما برای ادامه دادن می‌شد ولی خب در تأمین هزینه ون خیلی مشکل داریم و مخارجش خیلی بالا است. مخارجش را نه شهرداری قبول می‌کند و نه بهزیستی. یکی دیگر از موضوعاتی که می‌توان در مورد آن حرف زد نگاه مردم به معلولین است ما چه می‌توانیم بکنیم که احساس بدی به یک ضایعه نخاعی دست ندهد و یا به خاطر طرز نگاه و عکس‌العمل مردم خانه‌نشین و منزوی نشود؟ نایب رئیس انجمن ضایعه نخاعی در پاسخ به این سوال می‌گوید" طبیعی است وقتی آدم متفاوتی می‌بینی بیشتر به او توجه می‌کنی اما ناراحت کننده است که وقتی مردم از کنار ما رد می‌شوند می‌گویند خدایا شکرت. یا اغلب فکر می‌کنند ما گناه بزرگی کردیم که باید فلج می‌شدیم. متأسفانه در فیلم‌هایمان هم همین‌گونه است و سرنوشت یک آدم بد ذات و بدجنس در پایان فیلم فلج شدن و ویلچرنشینی است. در سریال"ستایش" جاری ستایش در پایان فیلم فلج شد، در فیلم مَلی و راه‌های نرفته‌اش پدر خانواده که همسر آزاری می‌کرد هم ویلچری شده بود. در صورتی که خدا می‌داند این‌گونه نیست ما هم مثل بقیه بودیم ما هم داشتیم زندگی‌مان را می کردیم و بر اثر یک حادثه این اتفاق برایمان افتاده است. من فکر می‌کنم این آزمایشی است برای دیگران که خودشان را محک بزنند. من خودم اول با توکل بر خدا و بعد حمایت خانواده‌ام (مادرم، پسرم و همسرم) توانستم با شرایط خاصم کنار بیایم. حمایت کردن از معلول و درک کردن شرایط او خیلی می‌تواند کمک کننده باشد. پیشگیری مهم است صحبت در مورد بحث مهم پیشگیری می‌تواند گفتگوی ما را کامل کند، پیشگیری موضوعی است که می‌تواند جلوی خیلی از مشکلاتی که قرار است پیش بیاید را بگیرد. به نظر یک زن معلول ضایعه نخاعی، حادثه به انسان خیلی نزدیک است و هر آن ممکن است پیش بیاید. مهناز ابوالحسنی در این باره می‌گوید "اغلب مردم فکر می‌کنند معلولیت برای آنها نیست و برای دیگری است، چرا وقتی می‌توانیم کمربندمان را ببندیم این کار را نمی‌کنیم. کلاه ایمنی گذاشتن جلوی خیلی از حادثه‌ها را می‌گیرد. بعد از حادثه هم خیلی مهم است متأسفانه آمبولانس‌ها گردنبند درست و حسابی برای بستن گردن یا کمر مصدوم ندارند. یا بعد از تصادف مصدوم را درست جابجا نمی‌کنند. آموزش ندیدند که نباید فردی که از نخاع آسیب دیده را این‌طرف و آن‌طرف کشید افراد سالم اگر دیدند برای کسی اتفاقی افتاد سریع به بهزیستی و انجمن ضایعه نخاعی اطلاع دهند. ضایعه نخاعی ما نباید از آموزش یا تجربیات دیگران بترسد، ما این دوران را سپری کردیم و خیلی خوب می‌توانیم به او کمک کنیم. زخم بستر خیلی مهم است باید آن را جدی بگیرند. زخم بستر شاید کوچک باشد ولی غاری از عفونت ممکن است زیر پوست باشد پس بیایید از تجربیات یکدیگر استفاده کنیم. از صمیم قلب می‌گویم مهمترین عامل در روحیه و پیشرفت من توکل بر خدا بود هر وقت دلگیر و دلتنگ می‌شدم معنی قرآن را می‌خواندم و آیه‌ای می‌آمد که به من آرامش می‌داد. هر چه بنشینیم و برای شرایطمان غصه بخوریم و گریه بکنیم فایده‌ای به غیر از دور شدن خانواده‌ها از ما ندارد پس بهتر است کاری بکنیم که متفاوت باشد تغییر بکنیم و زندگی آینده‌مان را نجات بدهیم. منبع: آوای رسا، اردیبهشت و خرداد 1397، شماره 92 |
| تاریخ ثبت در بانک | 26 مرداد 1398 |