مقاله نشریه
کد sr-23747  
عنوان اول غلامرضا زرین کفشیان، دانشجوی دکتری جامعه شناسی  
عنوان دوم امیدوارم بتوانم رشته مطالعات معلولیت را در دانشگاه های ایران راه اندازی کنم  
نوع کاغذی  
مقاله نشریه توان یاب  
شماره پیاپی 71  
سال 1398شمسی  
ماه بهار  
شماره صفحه (از) 31  
شماره صفحه (تا) 36  
زبان فارسی  
متن دانشجوی دکتری جامعه شناسی، پژوهشگر، سخنران و مدرس کارگاه‌های آموزشی در حوزه معلولیت، مولف کتاب برتر سال در حوزه معلولیت، سرپرست خانواده، فعال در حوزه‌های اجتماعی و... .
او جوانی متولد سال 64 است که با برخوردی بسیار دوستانه، محترم و پرانرژی، پذیرای ما در خانه‌اش شد. او تا سن یازده سالگی به همراه خانواده در روستایی از توابع استان مرکزی زندگی کرده است. از یازده تا هجده سالگی در مدارس شبانه‌روزی درس خواند و از هجده سالگی وارد دانشگاه شد، هم اکنون نیز ساکن تهران است.

مشکل جسمی شما چیست و چگونه شروع شد؟
من مبتلا به بیماری دیستروفی عضلانی هستم. تعریف عامیانه دیستروفی عضلانی این است که: عضلات بدن آرام آرام از بین می‌روند. این بیماری پیشرونده است و انواع مختلفی دارد و بسته به نوع، عملکردش متفاوت است. بنده از بیست سالگی متوجه ابتلا به این بیماری شدم. در آن زمان، هم در دانشگاه درس می‌خواندم و هم به باشگاه بدنسازی می‌رفتم و ورزش می‌کردم. ولی از مقطعی به بعد با وجود یکه ورزشکار بودم، احساس می‌کردم که قدرت عضلانی‌ام به جای قوی‌تر شدن، به مرور ضعیف‌تر می‌شود. بعد از مراجعه به پزشک و گرفتن آزمایشات و نوار عصب و عضله و... مشخص شد که مبتلا به دیستروفی هستم و عضلاتم به مرور تحلیل می‌روند و لاغر می‌شوند.

بیماری شما از طریق ژن به شما منتقل‌شده است؟
بله. علت اصلی بیماری دیستروفی، بیشتر به خاطر ازدواج فامیلی است. پدر و مادرم دخترعمو و پسرعمو هستند و بر اساس یک گفته بی‌پایه، عقدشان را در آسمان‌ها بسته‌اند. متأسفانه این سنت نادرست در بسیاری از شهرها و بالأخص
در روستاهای ما رایج است. برای درمان این بیماری، کار با موسسه‌ای در آمریکا خیلی خوب پیش می‌رفت که پس از انتخاب ترامپ با مشکلاتی روبه‌رو شد. خواهر کوچک من هم دچار همین بیماری است که البته به مقتضای سنش اکنون در وضعیت بهتری نسبت به من قرار دارد. این بیماری با بالا رفتن سن شتاب می‌گیرد. از طرفی یک رابطه متقابل بین وضعیت زندگی و این بیماری، بین اعصاب و این بیماری، بین سن و این بیماری، بین تحصیلات و این بیماری وجود دارد. در واقع یک سری متغیرها، بر روند کند شدن یا تشدید آن تأثیر می‌گذارند. ورزش یکی از متغیرهایی است که بر روند بیماری موثر است و باعث کند شدنش می‌شود. ورزش به معنای کاردرمانی، فیزیوتراپی و شنا کردن و استفاده از وسایل کمکی است که تهیه همه این موارد برای اکثر مبتلایان و البته ما بسیار بسیار سخت است.

چگونه با بیماری خود کنار آمدید؟
هنوز مردد هستم که آیا توانسته‌ام با بیماری کنار بیایم یا نه؟ بخش اعظم کنار آمدن با بیماری مربوط به جامعه است. اگر جامعه فرصت‌ها را برابر کند و شرایط حضور مبتلایان را فراهم نماید، کنار آمدن با بیماری و معلولیت به مراتب آسان‌تر می‌شود.
به هر حال فکر می‌کنم که من و یا هر فرد دیگری، بتواند با مطالعه و تحصیلات با این بیماری کنار بیاید. یعنی تحصیلات عامل مهمی برای هضم بیماری و معلولیت به شمار می‌رود. البته در شروع، دوران بسیار سختی برای همه افرادی که دچار دیستروفی عضلانی می‌شوند، طی می‌شود. وقتی انسان با یک بیماری ناشناخته روبه‌رو می‌شود و پزشک به او می‌گوید که چنین مشکلی دارد، مخصوصاً اگر در سن جوانی باشد و آینده بیماری را هم بداند که محکوم به محدودیت جسمانی است، به شدت دچار یاس و سرخوردگی می‌شود و زمان می‌برد تا با این موضوع کنار بیاید. در این مرحله پایگاه اقتصادی و اجتماعی (که شامل درآمد، تحصیلات و شغل می‌شود) خود فرد، اطرافیان و خانواده بسیار مهم است. اگر بخواهم از دید یک جامعه شناس نگاه کنم، در این مورد خانواده‌ها به دو دسته تقسیم می‌شوند؛ خانواده‌های با پایگاه
اجتماعی و اقتصادی بالا و باسواد و تحصیل کرده و در مقابل، خانواده‌هایی با پایگاه اقتصادی و اجتماعی پایین و کم‌سواد و یا بی‌سواد. در ابتدا، رسیدگی و البته دلسوزی خانواده‌های کم سواد و بی‌سواد به فرد مبتلا بیشتر است و گاهی از روی محبت نگاه‌های ترحم آمیزی به فرزند دارای معلولیت خود دارند؛ درست مثل نگاهی که خانواده خود من به من
داشتند و شکاف‌ها درست از همان‌جا شروع می‌شود، اینکه حتی می‌خواستند تمام کارهای شخصی مرا انجام دهند و بار هر مسئولیتی را از شانه‌ام بردارند، مبادا آسیب ببینم یا توان انجام نداشته باشم. در حالی که نقش توانبخشی، به رسمیت شناختن استقلال فردی کسی است که دچار معلولیت شده است. یعنی تا جایی که می‌تواند در خانه و جامعه مسئولیت
بپذیرد. این یعنی توانبخشی، در حالی که خانواده‌های ما بعضاً عکس این هستند؛ خواهر من هم مبتلا به دیستروفی است اما حتی کارهای خانه را هم انجام می‌دهد چون باید مثل فردی عادی به او نگاه شود و تا جایی که در توان اوست، مسئولیت بپذیرد.
این مسئله از بُعد روانی بسیار کمک‌کننده است. بیماران دیستروفی، هرچه سطح تحرکشان پایین‌تر باشد، آسیب بیشتر و سریع‌تر پیش می‌رود. هرچه نگاه اطرافیان بیش از حد دلسوزانه و ترحم‌انگیز باشد، او به تدریج کنار گذاشته می‌شود. جامعه تنها از خانه بیرون آمدن نیست، خانواده هم بخشی از جامعه است. این نگرش خانواده در آغاز است که می‌تواند
راه آینده او را هموار و روشن کند یا نخستین ضربات را به وی بزند. من به تمام افراد دارای معلولیت به طور عام و مبتلایان به دیستروفی به طور خاص، پیشنهاد می‌کنم که به تحصیلات رجوع کنند و ادامه تحصیل دهند. چرا که به نظر من یکی از عوامل مهمی که می‌تواند از ناتوان‌کنندگی معلولیت بکاهد، سطح سواد و تحصیلات است. رابطه‌ای متقابل و محکمی بین تحصیلات و ناتوان‌کنندگی معلولیت وجود دارد. به هر میزان که به تحصیلات فرد توان یاب اضافه شود، از ناتوانی او کاسته می‌شود. البته شرایط جامعه‌ای که او در آن زندگی می‌کند، نقش مهمی را دارد.

شما دانشجوی رشته جامعه شناسی هستید. چطور به رشته جامعه‌شناسی علاقه‌مند شدید و این رشته را برای تحصیل در دانشگاه انتخاب کردید؟
در اول باید بگویم که بیشتر از اینکه انتخاب کرده باشم، محکوم به انتخاب شدم. یکسری شرایط محتوم و مکنون دست به دست هم دادند و من این حوزه مطالعاتی را انتخاب کردم. البته فشار و اصرار زیادی بر من بود که رشته حقوق بخوانم. ولی الآن خیلی خوشحال هستم که حقوق نخواندم.
در واقع من از همان دوران دبیرستان و قبل از ابتلا به بیماری، دغدغه مسائل اجتماعی را داشتم و از همان موقع با دبیران جامعه‌شناسی و مطالعات اجتماعی در چالش بودم. در کلاس، خیلی بحث و سوال می‌کردم. دبیران به من می‌گفتند، سوالات تو خاص هستند. با مشورت یکی از دبیران این رشته را انتخاب کردم.

شما به دلیل دغدغه‌های اجتماعی که داشتید، رشته جامعه‌شناسی را انتخاب کردید. این رشته به شما برای گذر از این دوره سخت کمکی کرد؟
بله. حوزه مطالعاتی جامعه شناسی بسیار کمک کننده بود. کتاب‌های زیادی خواندم و وارد موضوع تعریف از انسان شدم. دو نوع تعریف از انسان وجود دارد. تعریف اول انسان بماهو دو دست و دو پا و تن سالم است. و تعریف دوم انسان بماهو انسان است.
در ایران تعریف اول یعنی انسان بماهو تن سالم از شمولیت بسیار بیشتری برخوردار است. یعنی رابطه مستقیمی بین انسانیت و تن سالم وجود دارد. به عبارتی: به هر میزان که از تن سالم انسان کاسته می‌شود، از انسانیت او نیز کاسته می‌شود. ولی واقعاً این تعریف نادرست است. انسان باید به روح و روان و به "ماهو انسان" تعریف شود.
آن موقع نگاهم نسبت به خودم تغییر کرد و اگر کسی به من ترحم می‌کرد و برای من گریه و زاری می‌کرد، به او اعتراض می‌کردم و می‌گفتم که من نیاز به دلسوزی ندارم، چون از توانایی‌های بسیاری برخوردارم. شاید من در دویدن مقام نیاورم، ولی در حوزه‌های دیگر توانایی‌های بسیاری دارم. باید بگویم که حتی نگاه برخی تحصیل‌کرده‌ها هم همین‌گونه است.
چون نمی‌توانیم این نگرش، فرهنگ و عادت واره را به راحتی عوض کنیم.
برای تغییر نگرش نیاز به این است که اول نگرش سازمان‌های متولی امر در حوزه معلولیت، عوض شود. متأسفانه در ایران پزشکان، گفتار درمانگرها، کار درمانگرها و فیزیوتراپیستها بر سازمان‌های متولی امور معلولان سلطه دارند و با نگاه اجتماعی به معلول و معلولیت آشنا نیستند. این افراد کسانی هستند که غالباً از دانشکده‌های توانبخشی می‌آیند، در صورتی که در کشورهای پیشرفته، سیاست‌گذاران این حوزه از دانشکده‌های مطالعات معلولیت هستند. یعنی نگاه اجتماعی به معلولیت دارند. در اینجا مسئولان، فقط به فکر دادن ویلچر و بریس و سمعک و ... هستند چون نگاه آنها به معلولیت، نگاه به یک فرد ناتوان و درمانده است. ولی در کشورهای پیشرفته، تمرکز بر جامع‌های است که همه با هر گونه تفاوت بتوانند در آن راحت زندگی کنند. این جامعه مخصوص گروه خاصی نیست.
متأسفانه هنوز در کشور ما فاکتورهای اجتماعی مثل؛ نگرش منفی نسبت به معلولیت، نبودن اعتماد اجتماعی، احساس محرومیت اجتماعی، نبودن حمایت‌های نهادی جامع و مکفی، مثل عدم تناسب امکانات فیزیکی با شرایط افراد دارای معلولیت وجود دارد. گاهی گفته می‌شود که نبودن مناسب‌سازی فیزیکی، مهم‌ترین مانع بر سر راه افراد دارای معلولیت است، در حالی که این فقط یکی از فاکتورهاست.
برگردیم به سوال شما. بله به نظر من جامعه‌شناسی یا هر حوزه مطالعاتی دیگر می‌تواند از ناتوان کنندگی معلولیت بکاهد و نوع نگاه و جهان‌بینی فرد توانیاب را نسبت به همه چیز تغییر دهد و جهان‌بینی او را منطقی‌تر کند.

شما کتاب و مقالات متعددی را نوشته و ترجمه کرده‌اید. از آخرین کتابتان بگویید که موضوعش چیست؟
کتابی با عنوان "ناتوان شدگان، رویکردی جامعه شناختی به طرد اجتماعی افراد دارای معلولیت" نوشته‌ام و در کتاب توضیح داده‌ام که به چه عللی افراد دارای معلولیت ناتوان شده‌اند؟
یعنی در ابتدا خواستم به مخاطب بگویم که معلولیت ذاتاً ملازم با ناتوانی نیست و طرد فردی که معلولیت دارد، در ذات آنان نهفته نیست، بلکه علت ناتوان شدن آنها؛ نگرش منفی جامعه، عدم حمایت درون و برون گروهی، عدم اعتماد، احساس محرومیت اجتماعی و بیکار، بی‌سواد و دارای روابط اجتماعی بسیار اندکی هستند. در ایران، شصت درصد افراد دارای معلولیت بیکار و چهل درصد شاغل هستند؛ که البته بیشتر شاغلین هم در کارهای کاذب و غیر رسمی مشغول‌اند. خیلی‌ها عقیده دارند که اگر مناسب‌سازی‌های فیزیکی انجام شود، مشکل اشتغال افراد دارای معلولیت حل می‌شود.
من در این کتاب با مفاهیم دقیق آماری و با رگرسیون‌های چند خطی و معادل‌های، ثابت کردم که نگرش منفی جامعه، به مراتب تأثیر بیشتری از مناسب‌سازی‌های فیزیکی دارد. ولی در جامعه ما مناسب‌سازی‌های شهری و فیزیکی در اولویت قرار داده شده است.
اولویتی که حتی پایه‌های علمی هم ندارند. به عنوان مثال، موزاییک‌هایی که برای عبور نابینایان در پیاده‌روها تعبیه شده، به گونه‌ای است که اگر فردی با مشکل دیستروفی، پایش به آن گیر کند، حتماً زمین می‌خورد!
در صورتی که باید طوری برنامه‌ریزی و اجرا شود که مناسب‌سازی برای افراد نابینا با مناسب‌سازی برای فرد دارای مشکل حرکتی، تزاحم نداشته باشد. این کتاب نگاهی نو به موضوع معلولیت و طرد توانیابان دارد و بر تعریف‌پذیری معلولیت در پارادایم اجتماعی به لحاظ توجه به فاکتورهای اجتماعی طرد معلولان و پویایی آنها تأکید دارد و بر این اساس مسیری را
در مقوله توانمندسازی آنها می‌گشاید.
بنابراین بخش کلیدی این کتاب، تلاش برای تغییر دیدگاه صرفاً پزشکی و فردگرایانه به معلولیت است. عناصر مد نظر در این مجال، فاکتورهای اجتماعی‌ای هستند که شکل‌دهندهٔ ناتوانی‌های تحمیل شده بر افراد دارای معلولیت و الگوهای پاسخ به آن است که از جامعه متبادر شده و یا ملازم با آن هستند. همچنین این کتاب با الهام از جنبش معلولیت توجه خود را به ظلم و ستم اجتماعی، گفتمان فرهنگی و موانع زیست‌محیطی معطوف ساخت‌هاست. و ابعاد رنج معلولیت را در اقتصاد سیاسی و نظام جهان، آگاهی کاذب و از خود بیگانگی، قدرت و ایدئولوژی و موانع جسمی و ارتباطی مورد بررسی قرار می‌دهد.
همچنین این کتاب فرضیه‌های بنیادی مربوط به تجربیات افرادی که "معلول" تلقی می‌شوند را به طور صریح بررسی می‌کند. یکی دیگر از ویژگی‌های این کتاب، دادن جایگاه به افرادی که فرد دارای معلولیت دارند، در محیط‌های دانشگاهی است. این مطالعه تلاشی مستمر را برای تعریف دقیق و درست از زبان و روش و هدف کار مرتبط با تجربه شخصی و اجتماعی معلولیت پایه‌ریزی می‌کند. کتاب دیگری در دست ترجمه دارم که مطالعاتی در حوزه معلولیت است. وقتی این کتاب را ترجمه می‌کنم می‌بینم چقدر از نظر بار فلسفی و نظری در این حوزه عقب هستیم.

موضوع این شماره نشریه توان یاب، مناسب‌سازی اجتماعی و فرهنگی است. شما در این مورد چه نظراتی دارید؟
بحث مقداری تخصصی‌تر شد و من برای اینکه به سوال شما جواب داده باشم، لازم است که مختصراً در مورد مدل اجتماعی معلولیت نکاتی رو عرض کنم.
در ساده‌ترین حالت، مدل اجتماعی مدعی است که، این"اجتماع" است که افراد دارای نقص جسمی را ناتوان می‌سازد. معلولیت چیزی است که بر افراد دارای نقص جسمی، تحمیل می‌شود. ما از حضور کامل در اجتماع منع می‌شویم. بنابراین افراد دارای معلولیت، یک گروه سرکوب شده در اجتماع هستند. عناصر کلیدی مدل اجتماعی عبارتند از: تمایز قائل شدن میان معلولیت و نقص جسمی و این ادعا که افراد دارای معلولیت، گروهی سرکوب شده هستند. معلولیت نه از نظر عملکردی، بلکه به این صورت تعریف شد: نقطه‌ی ضعف و یا محدودیت در فعالیت که از طریق یک سازمان اجتماعی معاصر که به افراد دارای نقص جسمی توجه بسیار کمی می‌کند ایجاد می‌شود و بنابراین، این افراد را از مشارکت در فعالیت‌های مهم اجتماعی محروم می‌کند.
در تفکر مدل اجتماعی، یک سری ویژگی وجود دارد:
1 - نقص جسمی از معلولیت متمایز می‌شود. نقص جسمی، مسأله‌ای شخصی و خصوصی است و معلولیت، مسأله‌ای ساختاری و عمومی است. در حالی که پزشکان و متخصصان درمان و دارو، تلاش زیادی برای درمان اختلالات جسمی انجام می‌دهند، اولویت نخست برای آنها، پذیرش اختلال و زدودن معلولیت است.
2 - مدل اجتماعی، متمایز از مدل دارویی یا شخصی است. مدل اجتماعی، معلولیت را ساخته دست اجتماع می‌داند (رابطه بین افراد دارای اختلال جسمی و یک اجتماع ناتوان کننده). ولی مدل درمانی یا شخصی، معلولیت را از منظر نقص فردی تعریف می‌کند.
در تفکر مدل پزشکی، رویکردهایی وجود دارد که به دنبال سرشماری افراد دارای اختلال جسمی هستند و می‌خواهند مشکلات پیچیده‌ی افراد دارای معلولیت را محدود به پیشگیری پزشکی، درمان یا توانبخشی کنند.
ولی تفکر مدل اجتماعی به دنبال رفع موانع، تصویب قوانین ضد تبعیض، زندگی مستقل و سایر واکنش‌ها به سرکوب اجتماعی است. از منظر حقوق معلولیت، رویکردهای مدل اجتماعی، ترقی‌خواه، و رویکردهای مدل پزشکی، واکنشی هستند.
3 - افرادی که معلولیت دارند، از افراد سالم متمایز هستند. آنها یک گروه سرکوب شده هستند و غالباً افراد غیر معلول و سازمان‌هایی مانند متخصص‌ها و موسسات خیریه، مسئول این سرکوب هستند. راه حل مشکل معلولیت، رعایت حقوق مدنی است و نه دلسوزی و کارهای خیریه‌ای. سازمان‌ها و خدماتی که تحت نظارت افراد دارای معلولیت اداره می‌شوند،
بهترین و مناسب‌ترین راه‌حل‌ها را مطرح کرده و بهترین بینش‌ها را ارائه می‌دهند.
مدل اجتماعی تصریح می‌کند که مشکلات گریبان گیر افراد ناتوان شده، نتیجه‌ی سرکوب اجتماعی و انزوا است، نه نتیجه‌ی نقص‌های فردی آنها. این رویکرد باعث می‌شود، بار مسئولیت اخلاقی بر دوش مردم گذاشته شود تا آنها موانع تحمیلی را از میان بردارند و زمینه‌ی حضور افراد ناتوان شده را در اجتماع فراهم سازند. مدل اجتماعی، این قدرت را دارد تا تصور غالب مردم نسبت به افرادی که معلولیت دارند را تغییر دهد. مشکل معلولیت از توجه به فرد به سمت توجه به موانع و رفتارهایی که او را ناتوان ساخته‌اند، تغییر می‌یابد. فرد دارای معلولیت مقصر نیست، بلکه اجتماع مقصر است. او نباید تغییر کند، اجتماع باید تغییر کند. فرد فرد دارای معلولیت به جای حس ترحم به خود، باید احساس خشم و غرور کند.
بنابراین به عنوان مثال، تا زمانی که کتاب‌ها به‌صورت بریل منتشر نمی‌شوند، نمی‌توانیم از مناسب‌سازی، حرف بزنیم. مناسب‌سازی محدود به اقدامات سخت‌افزاری نیست. هفت سال قبل یک تحقیق میدانی در حوزه معلولیت انجام دادم و با ششصد فرد دارای معلولیت مصاحبه کردم. هنوز هم با آنها در ارتباط هستم و متأسفانه باید بگویم که وضعیت این افراد به مراتب بدتر از هفت سال پیش است. پس سازمان‌های متولی امر کجا هستند؟ چه اتفاق مثبتی در این سال‌ها افتاده است؟ مرتب آمار می‌دهند که چه کردیم و چه می‌کنیم؟ من یک محقق و پژوهشگر هستم و آنچه می‌گویم نظر خودم نیست از روی نتیجه پژوهش‌های من است. ما حتی آمار دقیقی از معلولان نداریم! وقتی یک مسئول سیاستگذار، آمار جامعه هدف خود را ندارد، چطور می‌تواند برنامه‌ریزی کند؟ ما از پایه دچار مشکل هستیم. متأسفانه نگاه به معلولیت، یک نگاه پزشکی و درمانگرانه است و این نگاه به افراد دارای معلولیت هم سرایت کرده است. وقتی از یک فرد دارای معلولیت می‌پرسیم که چرا دانشگاه نمی‌روی؟ می‌گوید چون پاهایم مشکل دارد، نمی‌گوید چون اتوبوس مناسب‌سازی شده در دسترسم نیست. یعنی به او القا شده که ناتوان است و همیشه باید دنبال درمان باشد. تمام بیماران دیستروفی عضلانی منتظرند تا روزی درمانی بیاید، تا انسان شوند و زندگی را شروع کنند.
هیچ‌کس نمی‌خواهد بپذیرد که در همین شرایط هم می‌توان موفق شد. وقتی نگاه تکدی گرایانه به معلولیت وجود دارد، همین نگاه حاکم می‌شود. نگاه منفی همسایه من به افراد دارای معلولیت، از رسانه می‌آید، از آموزش و پرورش می‌آید. رسانه یک نگاه تکدی‌گرایانه به فرد دارای معلولیت دارد و او را یک فرد بدبختِ مفلوک و ناتوان نشان می‌دهد و بعد وزیر و سایرین رژه می‌گویند پول بدهید تا به این فرد کمک کنیم. نگرش منفی به معلولیت، این‌گونه به وجود می‌آید. این نگرش وقتی ایجاد می‌شود که وزیر آموزش و پرورش می‌گوید، دانش‌آموزان دارای معلولیت را باید از افراد تندرست جدا کنیم تا باعث کسالت آنها نشوند.
این فرد حتی یک مقاله در این حوزه نخوانده است، وگرنه می‌دانست که همنشینی افراد با توانایی‌های مختلف در کنار هم، انگیزه همه آنها را افزایش می‌دهد. به افراد دارای معلولیت خشونت نمادین اعمال می‌شود، یعنی آنها وضعیتی را که در آن قرار دارند را حق طبیعی خود می‌دانند.
طبیعی می‌دانند که بی‌سواد باشند. طبیعی می‌دانند که بیکار باشند. طبیعی می‌دانند که مطرود باشند. وقتی نوشته‌های برخی از افراد دارای معلولیت را در سایت‌ها می‌خوانم، خیلی ناراحت می‌شوم. اگر کسی این نوشته‌ها را تحلیل محتوا کند، متوجه می‌شود که خود این افراد پذیرفته‌اند که ناتوان و شهروند درجه دو هستند!
تا زمانی که نگاه ذات گرایانه به افراد دارای معلولیت وجود دارد، پس فقط به فکر کمک‌های حمایتی و دولتی هستند. دادن یارانه، ویلچر، سمعک و ... هم منبعث از نگاه ذات گرایانه و پزشکی است که در کشور ما برقرار است. چون قرار نیست کسی که معلولیت دارد وارد رده‌های بالای کاری شود. در صورت یکه توانیابان توانایی داریم که شرایط احراز پست‌های بالا و میانی نهادهای متولی امر معلولان را دارند ولی همه بیکارند.
نمی‌گویم افراد دارای معلولیت باید بهزیستی را در دست بگیرند، ولی انتظار دارم کسی که این مسئولیت را بر عهده دارد، چه معلول و چه غیر معلول، نسبت به این حوزه علم و آگاهی کافی داشته باشد. در کشورهای پیشرفته، دست‌اندرکاران و متولیان امور معلولیت، از فارغ‌التحصیلان رشته مطالعات معلولیت هستند، رشته مطالعات معلولیت یک رشته میان‌رشته‌ای است. نه گفتار درمان، نه کار درمان و یا سازنده کمربند ستون فقرات. این افراد فقط و فقط در زمینه تخصص خود می‌توانند در این سازمان خدمت ارائه دهند، ولی نباید سیاست‌گذار در حوزه معلولیت باشند.
این افراد در جلساتی که برگزار می‌شود در مقابل خیرین مطرح می‌کنند که برای توانبخشی توان‌یابان، نیازمند پول هستیم، ولی من می‌گویم که توانمندسازی بدون پول هم شدنی است. بخش‌های زیادی از توانبخشی مبتنی بر جامعه که مرتب از آن صحبت می‌شود، بدون پول امکان‌پذیر است. در قانون آمده که سی درصد کار اپراتوری تلفن باید به افراد دارای
معلولیت تعلق بگیرد، در صورتی که فردی که تحصیلات دانشگاهی دارد، دلیلی ندارد که تلفنچی یک سازمان شود. این یک نگرش حقارت‌بار است. اگر فرصت‌های برابر وجود داشته باشد و شرایط جامعه برای حضور همه افراد مناسب باشد، افرادی که معلولیت دارند عقب نمی‌مانند. اگر عقب ماندند، می‌توانید بگویید که او تلفنچی شود.
بنابراین مادامی که رویکرد ما و سازمان‌های متولی امر درباره توانیابان منبعث از رویکرد مردود پزشکی است، نمی‌توانیم از مناسب‌سازی اجتماعی و فرهنگی صحبت کنیم. مناسب‌سازی اجتماعی و فرهنگی زیر مجموعه رویکرد و گفتمان اجتماعی است. پس اول باید گفتمانمان را عوض کنیم تا بعد بتوانیم در مورد مناسب‌سازی اجتماعی و فرهنگی صحبت کنیم.
بنابراین مخلص کلام من در اینجا این است که مناسب‌سازی اجتماعی و فرهنگی یعنی تغییر نگرش نسبت به توانیابان. در جامعه ما نگرش منفی بسیار زیادی نسبت به افراد دارای معلولیت وجود دارد. باید از طریق نهادهای فرهنگ‌ساز مثل آموزش و پرورش و رسانه‌های عمومی هرچه سریع‌تر و به‌صورت علمی، سعی در تغییر نگرش منفی جامعه نسبت به توانیابان باشیم.

چگونه با رعد آشنا شدید؟
اگر نگفته باشم رعد بهترین انجمن در حوزه معلولان است، دست کم یکی از بهترین‌هاست. آشنایی اولیه‌ام این بود که در دوران کارشناسی ارشد، برای تدریس به دانشگاه علمی کاربردی رعد سر زدم. متأسفانه در آن زمان همکاری ادامه پیدا نکرد. اخیراً یکی از کارشناسان بهزیستی مرا برای اشتغال به رعد معرفی کردند و اکنون با دفتر کارآفرینی و اشتغال رعد در تماس هستم. اولویت‌سنجی‌هایی از طرف این دفتر انجام گرفت و با شعبه‌هایی از دانشگاه‌های پیام نور و دانشگاه آزاد که در این منطقه قرار دارند، تماس برقرار شد تا بتوانم هفته‌ای چند ساعت تدریس داشته باشم.

آیا بیماران مبتلا به دیستروفی، انجمن دارند؟
بله. انجمن حمایت از مبتلایان به دیستروفی وجود دارد. اما متأسفانه باید بگویم که دیستروفی هنوز به عنوان بیماری خاص شناخته نشده است. در حالی‌که این بیماری، خاص‌ترین بیماری به معنای واقعی کلمه است. کمیسیون بهداشت مجلس می‌گوید اگر این بیماری را بیماری خاص قلمداد کنیم، باید هزینه درمان و داروهای مکمل را هم تقبل کنیم! هر آن کس که قدرت دارد، بی‌شک حق با اوست.

از انجمن چه انتظاری دارید؟
هر انجمنی واسط بین دولت و جامعه و جامعه هدف خودش است. فارغ از اساسنامه، از انجمن ا انتظار می‌رود که این وساطت را به خوبی انجام دهند. مثلاً انتظار می‌رود که آمار دقیق‌تری از مبتلایان به دیستروفی داشته باشد. ولی فکر می‌کنم انجمن هم مثل بهزیستی، آمار جامعه هدف خود را ندارد و انجمنی که آمار ندارد، نمی‌تواند خدمات برساند. من بیش از ده سال است که عضو این انجمن هستم و تنها یک ویلچر از این انجمن دریافت کرده‌ام. نکته دوم اینکه، از انجمن انتظار می‌رود که به عنوان یک نهاد موثر، در مورد بیماری دیستروفی بتواند اطلاع‌رسانی کند.
توقع دارم که این بیماری را در اذهان عمومی جا بیاندازد که وقتی کسی اسم آن را می‌شنود بداند که این افراد با تحلیل عضلات روبه‌رو هستند. من از انجمن انتظار دارم که بیماری را به جامعه بشناساند. فرهنگ‌سازی از همین‌جا شروع می‌شود. طبق یکی از مواد قانون حمایت از معلولان، قرار بر این است که هفته‌ای پنج ساعت در تلویزیون برنامه‌های مرتبط با معلولان پخش شود. ولی رسانه‌ها نگرش منفی به معلولان را باز تولید می‌کنند، یعنی درست عکس کاری را که باید، انجام می‌دهد! انجمن‌ها می‌توانند در تغییر نگرش تاثیرگذارتر باشند.

شما دانشجوی دکتری هستید. با وجود این بیماری، چطور رفت و آمد می‌کنید؟
توانیابان با چالش‌های بسیار زیادی در حوزه‌های تردد، اشتغال و غیره... مواجه‌اند و من هم جزئی از همان افراد هستم که مشکلات تردد، هزینه‌های ایاب و ذهاب و بیکاری بر من نیز مستولی گشته و رفته رفته سعی دارند مرا نیز گوشه نشین کنند. من سرپرست یک خانواده چند معلولیتی هستم، تحصیلات عالیه دارم ولی جامعه امکان و انگیزه ادامه دادن را از من گرفته است. امیدوارم بتوانم تأثیرگذار باشم ولی جامعه با من قهر است.

در شرایط مطلوب، چه آرزویی دارید؟
البته زیاد آرزوهایم را جدی نمی‌گیرم. آرزو دارم شکاف بین افراد دارای معلولیت و غیر معلولان برداشته شود و من نیز در این مهم تأثیرگذار باشم. مصمم هستم را ادامه دهم. امیدوارم بتوانم رشته مطالعات معلولیت را در دو سه دانشگاه ایران راه‌اندازی کنم تا افرادی که به عنوان مسئول و رئیس سازمان‌های متولی امور معلولان منصوب می‌شوند، از فارغ‌التحصیلان این رشته باشند. تا وقتی این اتفاق در کشور ما نیفتد چیزی عوض نمی‌شود. تا زمان یکه گفتمان در مورد معلولیت، به گفتمان اجتماعی تبدیل نشود، کشتی به خشکی می‌رانیم.

چه انتظاری از شهردار تهران دارید؟
شهرداری بازوی مهمی برای مناسب‌سازی‌های فیزیکی و همچنین مناسب‌سازی اجتماعی و فرهنگی است. من به شهردار محترم تهران می‌گویم که فقط به بُعد مناسب‌سازی فیزیکی و اماکن شهری نپردازد، در بعد فرهنگی هم کار کنید. مثلاً در تابلوهای شهری، می‌توان چند خطی هم در مورد افراد دارای معلولیت نوشت. باشد که نگرش منفی تغییر یابد. نیاز است شهرداری افراد متخصص در حوزه معلولیت را به کار گیرد. شهردار تهران باید مشاورین شایسته‌ای در این حوزه داشته باشد.
توصیه‌ام به آقای شهردار این است که یک گروه شورایی و مشورتی از افراد دارای معلولیت تحصیل کرده و متخصص داشته باشد که مشکلات معلولان را بررسی کنند و به ایشان بازنمایی نمایند. وقتی از مناسب‌سازی فیزیکی هم صحبت می‌شود، باید از زبان فرد دارای معلولیت مشکلات را بشنویم تا مناسب‌سازی‌ها موثر باشند. در حوزه فرهنگ‌سازی نیز همین‌طور. برخی فرهنگ‌سازی‌ها در رسانه‌ها مسبب شرمساری فرد دارای معلولیت می‌شوند. البته شائقم آقای شهردار را زیارت کنم و از نزدیک با ایشان صحبت کنم.

منبع: توان یاب شماره 71، بهار 1398، ص 31-36  
تاریخ ثبت در بانک 7 خرداد 1398